Chấp thuận sau khi được giải thích

Xuất bản lần đầu vào thứ ba ngày 20/9/2011; bản sửa đổi nội dung đăng vào thứ tư ngày 16/1/2019

Chấp thuận sau khi được giải thích hiện được coi là nòng cốt của đạo đức sinh học. Trong thực hành lâm sàng, học thuyết về chấp thuận sau khi được giải thích được áp dụng rộng rãi trong suốt thế kỷ 20. Nó thay thế một kim chỉ nam trong y khoa dựa trên việc tin tưởng vào các quyết định của bác sĩ, mà thường dựa trên giả định rằng “bác sĩ là người biết tường tận nhất”, bằng một kim chỉ nam khác đó là tìm cách để bệnh nhân tự chịu trách nhiệm đối với phúc lợi của họ. Một đạo luật có tầm ảnh hưởng lớn trong nghiên cứu y học là Đạo luật Nuremberg được ra đời sau những cuộc thí nghiệm ác độc của Phát xít Đức. Nó quy định rằng: “Sự đồng thuận mang tính tự nguyện của đối tượng con người là tuyệt đối cần thiết”. Nhưng tại sao chúng ta lại đòi hỏi phải có sự chấp thuận sau khi được giải thích, chẳng hạn như khi nó đánh đổi bằng sức khỏe của cá nhân? Nội dung, phạm vi và tình trạng của yêu cầu này là gì? Việc chấp thuận sau khi được giải thích trong đạo đức sinh học, vốn là trọng tâm của bài viết này, liên quan như thế nào đến việc chấp thuận trong đạo đức tình dục, đạo đức kinh doanh và triết học chính trị.

1. Yêu cầu của việc chấp thuận sau khi được giải thích

Trong tiếng Anh, “chấp thuận” (consent) có nhiều nghĩa. Ở nghĩa có liên quan, những giao dịch đã có chấp thuận có một cấu trúc riêng biệt: chủ thể A chấp thuận cho phép hành động φ của B được thực hiện lên A, thông qua một mô tả nhất định về φ (under a certain description of φ-ing), bất kể lời đề nghị này có được B đề xuất hay không. Ví dụ như một người đàn ông có thể chấp thuận cho bác sĩ chạm vào tinh hoàn của mình để khám ung thư tinh hoàn theo đề nghị của bác sĩ (đối chiếu Kleinig 2010, 6–7).

Chấp thuận sau khi được giải thích là cách nói ngắn gọn của sự chấp thuận một cách tự nguyện sau khi được giải thích khi ở trạng thái có năng lực ra quyết định. (Từ đây về sau sẽ nói tắt là “chấp thuận” – ND) Sự chấp thuận được coi là đã được giải thích rõ ràng khi một bệnh nhân hoặc người tham gia nghiên cứu có năng lực hành vi (hoặc “có khả năng”) đã được cung cấp đầy đủ thông tin, đã hoàn toàn hiểu rõ những thông tin này và trên cơ sở đó đồng ý một cách tự nguyện với việc điều trị hoặc việc tham gia vào nghiên cứu.

Vai trò quan trọng nhất của chấp thuận trong lĩnh vực đạo đức sinh học là nó là một yêu cầu mang tính pháp lý trong những hành động nhất định. Việc chưa có đủ sự chấp thuận khiến cho một số hành vi xâm phạm nhất định bị cấm tiến hành. Thông thường, khi một người trưởng thành có đủ năng lực hành vi còn chưa được cung cấp đầy đủ thông tin và tự nguyện chấp thuận những can thiệp vào cơ thể hoặc không gian riêng tư của họ, thì ít nhất khi những can thiệp này là đáng kể, không hề nhỏ nhặt và không có yếu tố gây nguy hại nghiêm trọng cho bên thứ ba, can thiệp này sẽ bị cấm tiến hành—ngay cả khi can thiệp này là để hỗ trợ họ, các bác sĩ khuyến nghị nó, bên thứ ba có thể hưởng lợi từ nó và bản thân bệnh nhân đã nhiều lần chấp thuận nó trước khi thay đổi ý định. Khi trường hợp trên không thể áp dụng—ví dụ, khi bệnh nhân thiếu năng lực ra quyết định—những quy tắc với tinh thần tương tự sẽ được áp dụng, chẳng hạn như các quy tắc ủy quyền “thẩm quyền” cho người đại diện hoặc người được ủy quyền trong bản hướng dẫn chi tiết về chăm sóc y khoa của bệnh nhân.

Mặc dù việc chấp thuận và việc chấp thuận sau khi được giải thích có liên quan tới những bất cẩn trong y khoa, tới những yêu cầu khiếu nại về y tế phân phối và độc quyền, và tới mối quan hệ bác sĩ-bệnh nhân lý tưởng (trái ngược với mối quan hệ chỉ đơn thuần hợp pháp), bài viết này tập trung vào vai trò trung tâm của việc chấp thuận sau khi được giải thích như là một yêu cầu hợp pháp đối với những can thiệp y tế. Văn hóa y khoa đương đại và các tài liệu nhân quyền trọng yếu đều ủng hộ những yêu cầu như vậy. Tại Hoa Kỳ, nơi đặc biệt tuân thủ quy định việc chấp thuận sau khi được giải thích, tài trợ của nhà nước cho các nghiên cứu thường yêu cầu xem xét các thủ tục liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích và quyền riêng tư theo hiến định buộc chính phủ phải tôn trọng việc bệnh nhân từ chối điều trị. Không có sự chấp thuận sau khi được giải thíchcó thể được dùng để làm minh chứng cho việc bất cẩn trong lúc thực hiện điều trị (và dẫn tới sơ suất và sai sót chuyên môn), hoặc tấn công và hành hung.

Kể từ những năm 1970, các bài viết về đạo đức sinh học chuyên sâu tập trung vào việc xác định cũng như đạt được sự chấp thuận “hợp lệ” — chấp thuận khi đủ năng lực ra quyết định, đủ thông tin và tự nguyện — và đặc biệt là trong nghiên cứu y khoa, các điều kiện ngày càng trở nên khắt khe hơn. Sự tương phản giữa những kỳ vọng sau khi đã đạt được chấp thuận sau khi được giải thích và những đặc tính y khoa trước đó thể hiện rõ nét trong một đoạn trích của Lời thề Hippocrate (thế kỷ V TCN): “Hãy giấu bệnh nhân hầu hết mọi thứ… Đưa ra những chỉ thị cần thiết một cách vui vẻ và thanh thản… đừng tiết lộ gì về tình trạng tương lai hoặc hiện tại của bệnh nhân. ” Các bác sĩ ngày nay nghĩ rằng họ nên điều trị cho bệnh nhân của mình theo cách khác.

Mục 2 thảo luận về các lý do tiềm tàng tại sao cần có chấp thuận sau khi được giải thích. Mục 3–5 mô tả nội dung chi tiết hơn. Mục 6–7 lưu ý các trường hợp ngoại lệ hoặc không áp dụng đối với yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích. Phần 8–9 xem xét thực trạng và các mối quan hệ với các yêu cầu chấp thuận trong các lĩnh vực quy chuẩn khác. Phần 10 kết luận.

2. Tại sao cần có chấp thuận sau khi được giải thích?

Plato công kích nền dân chủ chính trị bằng cách đưa ra hình ảnh tương đồng trong lĩnh vực y khoa: “Khi một người bị bệnh… anh ta phải đến gặp bác sĩ giống như một người muốn bị cai trị tìm đến người có khả năng cai trị” (Plato Republic, VI 489B– C, 180). Ngày nay, người ta thường bác bỏ cả tư tưởng chính trị phản dân chủ và y đức của Plato. Luận điểm chính của nền dân chủ chính trị phản bác lại những công kích của Plato dựa trên định lý bồi thẩm đoàn của Condorcet, định lý ủng hộ “khôn ngoan trí tuệ của đám đông”. Nhưng tại sao lại bác bỏ y đức của Plato? Trong lĩnh vực y tế không có đám đông, nhưng yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích cho phép một người không phải chuyên gia — bệnh nhân hoặc người tham gia nghiên cứu — quyền phủ quyết đối với một số can thiệp, ngay cả khi chống lại ý muốn của nhiều bác sĩ chuyên môn. Tại sao không áp dụng cách tiếp cận của Plato hoặc Hippocrates trong lĩnh vực y khoa? Tại sao lại yêu cầu cần có chấp thuận sau khi được giải thích, thậm chí không cho phép hàng loạt các chuyên gia y tế đưa ra quyết định cuối cùng về những vấn đề thuộc lĩnh vực chuyên môn của họ — điều trị y tế và điều tra y tế? Những tranh luận về chấp thuận sau khi được giải thích chủ yếu xoay quanh:

• bảo vệ,
• sự tự trị,
• ngăn chặn hành vi lạm dụng,
• lòng tin,
• quyền tự sở hữu,
• không thống trị, và
• liêm chính cá nhân.

2.1 Bảo vệ

Lý luận nền tảng rõ ràng nhất cho yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích là điều này bảo vệ sức khỏe và phúc lợi của bệnh nhân và những người tham gia nghiên cứu . Điều này bảo vệ những người tham gia khỏi những nỗ lực quá sốt sắng của các nhà nghiên cứu nhằm thúc đẩy khoa học và sự nghiệp cá nhân bất chấp việc có thể gây ảnh hưởng xấu cho người tham gia và đồng thời bảo vệ những bệnh nhân không hay thay đổi chỗ thăm khám khỏi những vị bác sĩ cẩu thả hoặc quá tự tin nhưng thường mắc sai lầm và gia trưởng. Trong khi nhiều học thuyết bàn về đạo đức phản đối việc gây hại cho những người tham gia nghiên cứu hoặc bệnh nhân, thì những lời giải thích của các nhà đạo đức sinh học về lý luận nền tảng mang tính công cụ này thường mang hơi hướng quan điểm của triết gia theo chủ nghĩa vị lợi John Stuart Mill, người cho rằng “Cá nhân có chủ quyền, đối với chính mình, đối với thể xác và tâm trí của mình,” (Mill 1990, 135; đối chiếu ch. 3). Họ giải thích rằng bệnh nhân và những người tham gia nghiên cứu thường đưa ra những đánh giá tốt nhất đâu là lợi ích của bản thân và quan tâm nhiều hơn đến lợi ích của mình so với bác sĩ, ngay cả khi bác sĩ tin rằng họ hành động vì lợi ích tốt nhất của bệnh nhân (đối chiếu Mill 1990, ví dụ: 215). Họ còn cho rằng công tác đào tạo y khoa hầu như không bàn tới những lợi ích riêng biệt ngoài lĩnh vực y tế của bệnh nhân.

Tuy nhiên, trong chừng mực mà mục tiêu là bảo vệ bệnh nhân và những người tham gia thử nghiệm khỏi những tổn hại, tại sao phải đề cao việc chấp thuận sau khi được giải thích khi nhiều bác sĩ và bệnh nhân — một “bồi thẩm đoàn” của Condorcet — khá chắc chắn rằng một bệnh nhân hoặc người tham gia cụ thể đang đưa ra một quyết định gây tổn hại tới lợi ích y tế của chính người đó? Ví dụ trong chăm sóc sức khỏe lâm sàng, bệnh nhân thường có nhiều thành kiến và sự thiếu hiểu biết của bệnh nhân về y học so với bác sĩ; đôi khi, bệnh nhân từ chối những can thiệp mà người ta cho là tốt nhất cho họ — bao gồm ngay cả gia đình, bạn bè và chính những bệnh nhân này trước khi thay đổi quyết định. Trong tương lai, bệnh nhân có thể từ chối những can thiệp mà các thuật toán có độ tin cậy cao dự đoán những bệnh nhân mắc chứng bệnh tương tự sẽ sẵn lòng chấp thuận. Thật vậy, một số bệnh nhân cố tình mạo hiểm sức khỏe của chính do những cam kết tôn giáo hay đạo đức. Trong những trường hợp như vậy, tại sao đối với nhiều người trong chúng ta và trong những quy định pháp luật việc tôn trọng yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích lại quan trọng? Ví dụ, tại sao phải tôn trọng yêu cầu này khi một người theo giáo phái Nhân Chứng Giê-hô-va với đầy đủ năng lực hành vi từ chối truyền máu vì lý do tôn giáo? Tại sao phải tôn trọng yêu cầu này khi sức khỏe không hề bị đe dọa, chẳng hạn như trong các thí nghiệm trên mô đã được lưu trữ? Cuối cùng, cụ thể là từ lập trường của thuyết vị lợi, tại sao phải tôn trọng yêu cầu này trong những trường hợp dường như gây ảnh hưởng tới sức khỏe của toàn thể, chẳng hạn khi chúng ta không thể phát triển một loại thuốc mới có thể giúp ích cho nhiều người, bởi vì không ai đủ lòng vị tha để chấp thuận tham gia vào công trình nghiên cứu đầy rủi ro?

2.2 Quyền tự chủ

Vào những năm 1970, lý luận nền tảng thứ hai về quyền tự trị như là một lý lẽ biện minh chủ yếu cho việc chấp thuận sau khi được giải thích ngày càng trở nên phổ biến hơn thông qua những công trình nghiên cứu có sức ảnh hưởng lớn của Ruth Faden, Tom Beauchamp, James Childress và Ủy ban của Tổng thống Hoa Kỳ (Faden và Beauchamp 1986, 8; Ủy ban Quốc gia về Bảo vệ Đối tượng Con người trong Nghiên cứu Y sinh và Hành vi 1979, phần b (1), 282–3; Beauchamp và Childress 2008, ch. 4; Beauchamp 2010; xem thêm Ủy ban Nghiên cứu Các Vấn đề Đạo đức trong Y học và Y sinh và Hành vi của Tổng thống 1982, 27; Feinberg năm 1986; Dworkin 1988, 111, 113; Buchanan và Brock 1989, 36ff.; Brock 1994, 31–2).

Các nhà triết học nghiên cứu hành vi thường hiểu quyền tự chủ là sự tự điều chỉnh hành vi của chính mình — hành động theo quy tắc mà người ta tự đặt ra cho mình. Tương tự như vậy, đối với các nhà đạo đức sinh học Beauchamp và Childress, “Cá nhân tự trị hành động tự do theo kế hoạch mình vạch ra, cũng giống như cách một chính phủ độc lập quản lý lãnh thổ và thiết lập các chính sách của mình” (Beauchamp và Childress 2008, 99–100). Như các tác giả nhấn mạnh (Beauchamp và Childress 2008, 100–1), tự trị theo cách này được hiểu khác với tự trị với ý nghĩa là có được ý chí mà một người mong muốn (Frankfurt 1988). Nó cũng khác với nhiều cách sử dụng khác của “tự trị” trong đạo đức sinh học và pháp luật đạo đức sinh học (Dworkin 1988, 101ff.) – nhiều khả năng khiến một số người đặt câu hỏi về sức thuyết phục của những lý lẽ biện minh dựa trên quyền tự trị (O’Neill 2003). Tuy nhiên, ban đầu, quyền tự trị dường như là một nền tảng đầy hứa hẹn cho các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích. Lý luận nền tảng để không truyền máu cho người theo phái Nhân chứng Giê-hô-va với đầy đủ năng lực ra quyết định khi người này phản đối, ngay cả khi nếu ép buộc truyền máu sẽ cứu được mạng sống của người ngày, rõ ràng không phải là bảo vệ sức khỏe của bệnh nhân. Thay vào đó, quyết định này dường như liên quan tới việc duy trì quyền tự quyết của bệnh nhân trong những vấn đề hệ trọng: vấn đề tôn trọng những khước từ khi con người ta tự đưa ra quyết định. Và việc chấp thuận khi đã hoàn toàn nắm rõ thông tin thường giả định con người ta không phải chịu những can thiệp ép buộc và có hiểu biết đầy đủ về các rủi ro cơ bản của những can thiệp này cũng như các khía cạnh của sự tự quyết (Beauchamp và Childress 2008, 100–1).

Mặc dù đôi khi, nhu cầu được tự chủ trong việc cho phép can thiệp y tế được coi là “hiển nhiên” (Beauchamp 2010, 58), nhưng cũng không có gì lạ khi bảo vệ quyền tự trị một cách độc lập. Một lý lẽ biện minh hoàn toàn dựa trên quyền tự trị cho yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích sẽ giải thích, theo một cách hợp lý, lý do tại sao quyền tự trị cá nhân lại quan trọng và tại sao người ta lại coi trọng nó, ít nhất là trong lĩnh vực y tế; và làm cách nào để thể tôn trọng yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích một cách xứng đáng với giá trị của chúng.

Một số người cố gắng biện minh cho quyền tự trị chỉ dựa trên cơ sở công cụ, chẳng hạn, người ta cho rằng sự tương hợp giữa dịch vụ chăm sóc y tế và giá trị của bản thân thường là yếu tố chính để người ta thấy hài lòng và hợp tác với đội ngũ y tế đã được chỉ định. Những người khác bổ sung rằng sự tự trị vốn dĩ tốt cho chúng ta. Thứ nhất, tự trị là yếu tố cốt lõi của một cuộc sống tốt đẹp, có lẽ vì nó khiến chúng ta ít tự xa lánh bản thân và cảm thấy đáng được ngợi khen hơn cho những quyết định có đạo đức của chúng ta. Thứ hai, việc tự quyết thúc đẩy những mục tiêu tối hậu của chúng ta, dựa trên giả định được mọi người đồng thuận rằng y học ảnh hưởng đến các vấn đề phi kĩ thuật còn gây nhiều tranh cãi về những giá trị và đức tin mà các bác sĩ không tường minh (ví dụ: đức tin của phái Nhân chứng Giê-hô-va) và một giả định gây tranh cãi khác rằng những mục tiêu này quyết định chất lượng cuộc sống của chúng ta (Ủy ban nghiên cứu các vấn đề đạo đức trong y học và y sinh và hành vi nghiên cứu 1982; Dworkin 1988, 113).

Tuy nhiên, những mối liên hệ giữa việc chấp thuận sau khi được giải thích, quyền tự trị và một cuộc sống tốt đẹp thường không chặt chẽ so với những gì được giả định trong các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích. Trong trường hợp của bệnh nhân theo phái Nhân Chứng Giê-hô-va, dù việc khuyến khích bệnh nhân hợp tác trong tương lai với đội ngũ y tế được chỉ định có mang lại lợi ích y tế gì thì chúng đều trở nên vô nghĩa một khi bệnh nhân không còn có tương lai vì từ chối tiếp nhận truyền máu. Ngoài ra, theo đức tin của một số người theo phái Nhân Chứng Giê-hô-va, tôn giáo của họ cho rằng họ phải từ chối việc truyền máu chứ không phải việc truyền máu ép buộc sẽ khiến họ xuống địa ngục hoặc tổn hại tới liêm chính của bản thân. Theo một cách nào đó, việc ép buộc truyền máu cho những người theo phái Nhân Chứng Giê-hô-va có thể sẽ không tổn hại nghiêm trọng tới cuộc sống của họ nhưng rõ ràng điều này vẫn vi phạm các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích.

Việc tự quyết hoàn toàn đôi khi có vẻ không tốt đối với chúng ta, ít nhất là ở một số khía cạnh nhất định, chẳng hạn, khi nó liên quan tới nhưng suy nghĩ cân nhắc khổ tâm khiến chúng ta phải tự chịu phần lớn trách nhiệm về những sai lầm đáng xấu hổ, hoặc phải đưa ra những lựa chọn nhất định do chịu áp lực từ xã hội (Dworkin 1988, ch. 5). Cái giá phải trả để đảm bảo rằng ta hoàn toàn được tự đưa ra quyết định có thể dẫn tới vấn đề về sức khỏe vô cùng nghiêm trọng, kinh niên hoặc tử vong. Vấn đề sức khỏe này thường sẽ ảnh hưởng tới phúc lợi của con người nhiều hơn so với việc mất đi một chút tự trị – tuy nhiên một số yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích vẫn được áp dụng. Quả thật, dường như không có lý thuyết nào về phúc lợi của con người – gồm cả thỏa mãn-ham muốn, trạng thái khoái lạc, hay lý thuyết danh sách khách quan – cho rằng việc chấp thuận sau khi được giải thích hoặc sự tự quyết luôn làm cho cuộc sống của bệnh nhân tốt hơn (Buchanan và Brock 1989, ch. 1 §4, đặc biệt. p. 40). Và nếu cuộc sống thực sự trở nên tốt hơn, thì thật vô lý khi những người ủng hộ quan điểm tự trị cho rằng (Beauchamp và Childress 2008, ví dụ: trang 12, 14) chấp thuận sau khi được giải thích và nguyên tắc tự trị khác hoặc đôi khi mâu thuẫn với và thường thay thế nguyên tắc lợi ích.

Một cách nhìn nhận khác của lý lẽ nền tảng về quyền tự chủ theo tinh thần đạo đức của Immanuel Kant nêu rõ rằng ta phải tôn kính và kính trọng quyền tự trị, cho dù điều đó có tốt cho chúng ta hay không (Hill 1991, 43). Các nghiên cứu về chấp thuận sau khi được giải thích thường xuyên trích dẫn Phương thức của Nhân loại của Kant (Kant 1996, 80 [4: 429]) để đề ra các nghĩa vụ của các bác sĩ trong việc tôn trọng quyền tự trị (Beauchamp và Childress 2008, 63, 103; Dworkin 1988, 110; Levine 1988, 96–7; Pellegrino và Thomasma 1993, 128). Việc Alan Donagan ủng hộ lý thuyết của Kant được thể hiện qua những lý lẽ bảo vệ những yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích: “Việc thừa nhận mỗi con người đều có phẩm giá và do đó không thể bị đối xử như một công cụ trong các mối quan hệ và trong các mối quan hệ này người ta có thể bênh vực lẫn nhau về mặt đạo đức có nghĩa rằng khi một người theo đuổi quan niệm về hạnh phúc của mình ta không thể chính đáng mà can thiệp tới họ theo bất cứ cách dù cho dường như đó là điều tốt nhất dành cho họ” (Donagan 1977, 31).

Cách nhìn nhận này về lý luận nền tảng về quyền tự trị cũng có thể bị phản bác. Kant liên quan đến sự tôn trọng đối với những người chỉ đối xử với họ theo những cách mà họ có thể hoặc đồng ý một cách hợp lý, chứ không phải đối xử với họ theo những cách mà họ thực sự đồng ý — một cách hợp lý, tự nguyện, hoặc theo cách khác (Wertheimer 2014, 149). Các nhà đạo đức sinh học hiểu về khái niệm tự trị không giống với khái niệm tự trị của Kant (O’Neill 2003). Một số người theo trường phái Kant đương thời diễn giải quyền tự trị là “quyền tự quyết định hành động theo ý muốn của mình” (Buss 2016), tuy nhiên rất nhiều vi phạm thô bạo liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích lại không trực tiếp xâm phạm tới quyền này. Một bác sĩ phẫu thuật lợi dụng việc gây mê để cố tình thực hiện can thiệp thử nghiệm vi phạm trắng trợn yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích vì đã gây ảnh hưởng nghiêm trọng tới cơ thể và cuộc sống của người bệnh đang hôn mê nhưng hành động này lại ít thậm chí là không trực tiếp xâm phạm tới quyền tự quyết định hành động theo ý muốn của bản thân bệnh nhân. Trong trường hợp này, bệnh nhân trong trạng thái hôn mê không thực hiện bất kỳ hành động nào. Tương tự như vậy, một số vi phạm liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích đáng lên án hơn nhiều so với những vi phạm khác dù cho tác động của chúng đến hành động và mong muốn tự quyết của chúng ta là tương đương. Thực hiện kiểm tra ung thư tinh hoàn mà không có sự chấp thuận của bệnh nhân có thể sẽ vô cùng khó khăn và vi phạm những yêu cầu cốt lõi về chấp thuận sau khi được giải thích. Việc biện minh còn khó khăn hơn nhiều so với việc khám một nốt ruồi trên má bệnh nhân ở phía đối diện để phát hiện ung thư mà không có chấp thuận của bệnh nhân. Việc khám xét khuôn mặt khi chưa có sự chấp thuận thậm chí có thể không vi phạm chấp thuận sau khi được giải thích. Sự khác biệt rõ rệt nhất dường như nằm ở chỗ liệu một khu vực nhạy cảm trên cơ thể bệnh nhân có bị chạm tới và khám xét mà khi chưa có sự chấp thuận của bệnh nhân hay không, hành động này có thể cấu thành tội danh bạo hành; và trong những trường hợp bệnh nhân không có quyền tự quyết về số lượng hoặc bản chất của các hành động và kế hoạch của bản thân. Có thể những xâm phạm nghiêm trọng chính là sự miệt thị đối với bệnh nhân với tư cách là một cá nhân có quyền tự quyết, nhưng ít nhất trong trường hợp này hành động đó không xâm phạm nhiều tới quyền tự trị của bệnh nhân như được nêu ở trên.

Dù ý nghĩa chính xác của tự trị là gì hay tự trị đem lại bao nhiêu lợi ích cho chúng ta thì việc xây dựng cơ sở cho chấp thuận sau khi được giải thích theo thuyết tự trị hóa ra lại vô cùng thách thức. Thứ nhất, không phải bất kỳ bệnh nhân nào cũng có quyền tự quyết định mọi vấn đề có ảnh hưởng lớn tới sức khỏe bản thân. Ví dụ, việc chờ ghép nội tạng là hoàn toàn thích đáng ngay cả khi một số bệnh nhân tự nguyện yêu cầu cấy ghép nội tạng ngay khi có nội tạng có thể cấy ghép và tự quyết định từ chối xếp hàng chờ đợi. Bệnh nhân không có quyền lấy nội tạng được chỉ định cho những bệnh nhân trước họ trong danh sách chỉ để phục vụ cho ý chí tự trị của họ. Phải thừa nhận rằng lý luận nền tảng của tự trị phải giải thích rõ bệnh nhân có quyền quyết định những vấn đề sức khỏe nào của bản thân. Nhưng đối với một số bệnh nhân, quyền quyết định này chính là lý do tại sao cần phải có sự chấp thuận của họ và khi có yêu cầu liên quan tới việc chấp thuận (McConnell 2018) thì khả năng là những tham chiếu liên quan tới tự trị sẽ trở nên thừa thãi.

Thách thức thứ hai trong việc xây dựng cơ sở cho các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích theo thuyết tự trị chính là việc vi phạm các yêu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích có thể có tác động tích cực tới tự trị. Ví dụ như nếu vi phạm việc chấp thuận sau khi được giải thích và loại bỏ được một lựa chọn sẽ giúp đạt được nhiều quyền tự do quan trọng hơn. Ví dụ, không cho bệnh nhân quyền được tự nguyện chọn “cái chết nhân đạo” có thể làm tăng khả năng tự trị của họ hay các bệnh nhân tương tự thông qua việc giúp họ thoát khỏi áp lực phải lựa chọn đến từ phía gia đình (Velleman 1992); hẳn nhiên điều trên cũng đúng ngay cả khi người bệnh bị cưỡng ép tiêm thuốc chữa hoặc trong những trường hợp vi phạm liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích khác.

Thách thức thứ ba là dường như không phải tất cả các hành vi thường được cho là vi phạm chấp thuận sau khi được giải thích đều trái ngược với việc tự quyết định. Giả sử rằng, do hiểu lầm về các các thông tin y khoa, một bệnh nhân ở độ tuổi trưởng thành có đủ năng lực hành vi từ chối một cuộc phẫu thuật an toàn, có lợi cho người bệnh trong tình trạng khẩn cấp để tránh bị khuyết tật. Cũng không có thời giờ để thuyết phục anh ta về lựa chọn sai lầm của mình. Khi chưa nắm rõ thông tin, quyết định của anh ta không thể được coi là mang tính tự trị. Nhưng có thể vì những lý do chính đáng, các thực hành y tế hiện nay liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích tiếp tục ngăn cản việc cưỡng ép chữa bệnh cho những bệnh nhân như vậy — ví dụ như trói bệnh nhân vào giường bệnh để tiến hành phẫu thuật. Trong những trường hợp như vậy, vấn đề cưỡng ép chữa bệnh không thể được coi đơn giản là xâm phạm quyền tự trị. Một số người đã lập luận trong những trường hợp gần tương đồng rằng việc cưỡng ép chữa bệnh là thích đáng, bởi hành vi này chỉ trái lại “mong muốn đơn thuần” chứ không phải “mong muốn hợp lý” (Savulescu 1994) và bởi “nhà nước có quyền ngăn cản hành vi có hại cho bản thân… khi… hành vi này về cơ bản là không tự nguyện… ” (Feinberg 1986, 12). Ta có thể kết luận theo cách khác là các thực hành liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích hiện nay là đúng đắn, chúng chỉ dựa vào các lý lẽ biện minh khác ngoài việc tôn trọng quyền tự trị cá nhân; chắc hẳn một quyết định “Không cho phép” can thiệp vào cơ thể thường là quyết định “Không cho phép” ngay cả khi bệnh nhân không đủ khả năng hoặc thông tin để tự đưa ra quyết định một lời “Cho phép” (đối chiếu Estlund 2007, 121–5; Gunderson 1990). Ta có thể đưa ra kết luận thứ ba là mặc dù cưỡng ép chữa bệnh là sai trong bối cảnh vì nó xâm phạm quyền tự trị, thì “quyền tự trị” ở đây có nghĩa là một phạm trù mà trong đó cá nhân phải có toàn quyền và có quyền quyết định ngay cả khi chưa nắm rõ thông tin hay không có năng lực hành vi, vv… (Enoch 2017, 31–32). Tuy nhiên trong đạo đức sinh học, khái niệm “tự trị” lại mang ý nghĩa khác.

Vẫn còn một thách thức cuối cùng nữa trong khi xây dựng cơ sở cho việc chấp thuận sau khi được giải thích theo thuyết tự trị, hãy xem xét một bệnh nhân đã được điều trị một thời gian và được giải thích một cách đơn giản về phương pháp điều trị và các lựa chọn thay thế mà bệnh nhân có khả năng hiểu nếu cố gắng; việc bệnh nhân không hiểu được và không thể tự quyết là do bệnh nhân có thái độ thờ ơ. Liệu có thể đổ lỗi cho bác sĩ hoặc các nhà nghiên cứu cho những lựa chọn không tự quyết mang tính hệ quả của bệnh nhân (Sreenivasan 2003; Miller và Wertheimer 2010, 85, 95; Millum và Bromwich 2013)? Cần có sự chấp thuận trong nhiều lĩnh vực của cuộc sống, điều quan trọng không phải là “tính tự quyết của lựa chọn”, nghĩa là người ta được tự quyết tới đâu, mà là liệu người đó có được trao cơ hội để lựa chọn việc tự quyết của bản thân (Scanlon 1988 ). Những người ủng hộ lý luận nền tảng của tự trị có thể nêu quan điểm theo một trong hai cách. Đầu tiên, họ có thể nhấn mạnh rằng khi một nhà nghiên cứu đã thẩm định kỹ lưỡng để giúp những người tham gia hiểu được những rủi ro đáng kể của một nghiên cứu nhưng thấy rằng họ còn chưa hiểu rõ, thì nhà nghiên cứu có lý do để giải thích lại hoặc chọn những người tham gia khác khác chính bởi vì quyền tự quyết của những người tham gia vào nghiên cứu vô cùng quan trọng; mặt khác, họ có thể nhấn mạnh rằng việc được trao cơ hội để tự quyết định đã được coi là đã được trao quyền tự trị khi đưa ra lựa chọn.

2.3 Ngăn chặn hành vi lạm dụng

Một lý luận nền tảng thay thế bảo vệ các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích một cách vững chãi như một bức tường thành chống lại các hành vi phạm tội mang tính nghĩa vụ như hành hung, lừa dối, cưỡng ép và bóc lột (Manson và O’Neill 2007, 75f.) hoặc lừa đảo (Millum và Bromwich 2013). Từ quan điểm này, các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích là công cụ chống lại một số hành vi lạm dụng nhất định chứ không (chỉ) chống lại những cản trở đối với sức khỏe và phúc lợi.

Lý luận nền tảng về phòng ngừa lạm dụng có thể không giải thích được toàn bộ các trách nhiệm liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích của các bác sĩ lâm sàng. Chúng tôi đã đề cập rằng các bác sĩ nên cố gắng giải thích lại thông tin nếu họ phát hiện ra rằng bệnh nhân của họ hiểu sai về những rủi ro cốt yếu. Về mặt trực quan, bác sĩ nên giải thích lại ngay cả khi bệnh nhân đã được giải thích một cách thấu đáo, như lời giải thích đã được đưa ra với những bệnh nhân tương tự và điều này sẽ loại trừ được những nghi ngờ có căn cứ về việc lừa dối, lợi dụng hoặc lừa đảo hay những hiểu lầm của bệnh nhân về những rủi ro cốt yếu. Giả sử ta đã loại trừ được khả năng xảy ra lạm dụng, lý luận nền tảng của việc phòng ngừa lạm dụng không thể giải thích cho nghĩa vụ này (Beauchamp và Childress 2008, 118; so sánh Manson và O’Neill 2007, 82–3). Điều đó nói lên rằng, lý luận nền tảng của việc phòng ngừa lạm dụng không có cách nào loại trừ trách nhiệm của nghĩa vụ đó dựa trên các lý luận nền tảng bổ sung cho việc chấp thuận sau khi được giải thích (Millum và Bromwich 2013, 218).

Một thách thức khác đối với lý luận nền tảng của phòng ngừa lạm dụng là khó có thể dựa trên nền tảng nghĩa vụ đạo đức đã được viện dẫn để thúc đẩy nó. Nghĩa vụ đạo đức thường được hiểu là một tác nhân tương đối, một thời điểm tương đối và có thể không thể đưa ra được lý do chính đáng để ngăn chặn các hành vi phạm tội mang tính nghĩa vụ trong tương lai đặc biệt là đối với những cá nhân khác. Do đó, lý luận nền tảng phòng ngừa lạm dụng mang tính nghĩa vụ không đưa ra nhiều những lý do chính đáng để ép buộc thực hiện các yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích đối với những cá nhân khác , tuy nhiên sau đó các bên thứ ba lại có thể ép buộc thực thi một số quyền chấp thuận sau khi được giải thích một cách hợp pháp. Nó cũng sẽ không đề cập nhiều tới những lý do chính đáng không cho phép những can thiệp y tế cưỡng chế khi các bên thứ ba thực hiện cưỡng chế; ví dụ không cho phép việc lấy một quả thận từ một bệnh nhân còn sống đã có sự chấp thuận của người này, tuy nhiên sự chấp thuận là do sự ép buộc của gia đình bệnh nhân. Những lý do như vậy hiện lại khá phổ biến. Bất kỳ dị bản hệ quả nào của lý luận nền tảng của việc phòng ngừa lạm dụng thường sẽ cần tập trung vào tất cả những hậu quả tệ hại, không chỉ tập trung vào các hành vi lạm dụng và những hậu quả tiềm ẩn của nó. Những tổn thương nghiêm trọng tới sức khỏe của một người thường được coi là hậu quả tồi tệ hơn việc người đó bị lừa gạt.

2.4 Niềm tin

Trong những năm gần đây, một số triết gia đã lập luận rằng “chấp thuận sau khi được giải thích… nhìn chung [khá] quan trọng vì có thể góp phần khôi phục lại niềm tin” (O’Neill 2002, 145; xem thêm Bok 1999, 11, 26–7, 63; Jackson 1994, 491; Kass và cộng sự 1996; Tännsjö 1999, 24). Cơ sở cho niềm tin của họ là hướng tới tương lai. Nó thể hiện tầm quan trọng của niềm tin kiên định của xã hội đối với những đội ngũ nhân viên y tế và các tổ chức y tế, ví dụ, niềm tin chính là điều kiện tiên quyết trong việc tuân thủ các khuyến nghị y tế, đăng ký làm thẻ hiến tạng và tham gia vào nghiên cứu y tế. Những vi phạm liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích sẽ gây tổn hại tới lòng tin này nên ta cần tránh vi phạm. Lý luận nền tảng này có điểm lợi là có thể đòi hỏi yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích ngay cả đối với một số can thiệp với rủi ro và tác động thấp. Ví dụ, khám tinh hoàn ép buộc có thể “an toàn” về mặt y tế, nhưng nếu bị phát hiện có thể làm lung lay niềm tin của công chúng đối với đội ngũ y tế. Lý luận nền tảng này cũng đặc biệt đề cập đến hành động sai trái nói dối trắng trợn với bệnh nhân (có lẽ còn tệ hơn việc lừa dối mà không dùng lời nói dối: Jackson 1991, 7-9)) để tạo ra hiệu ứng giả dược. Nếu bị phát hiện, những lời nói dối và những xâm phạm có thể dễ dàng làm xói mòn niềm tin của công chúng đối với các bác sĩ.

Lý luận nền tảng về niềm tin là hợp lý nhất khi nó chỉ là một phần của cơ sở lý luận. Người ta hoàn toàn phản đối khi lý luận này được coi là lý lẽ biện minh toàn diện cho việc chấp thuận sau khi được giải thích (Eyal 2014). Trên một phương diện, trong tương lai, người ta có thể phản bác lý luận nền tảng này rằng hiển nhiên việc chấp thuận sau khi được giải thích có thể vẫn cần thiết ngay cả khi công chúng không phát hiện ra rằng yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích đã bị vi phạm. Mặc dù các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích sẽ không thể áp dụng trong mọi trường hợp nhưng có vẻ như không phù hợp để xác định xem nó có áp dụng được trong một bối cảnh nhất định hay không dựa trên, ví dụ như, khả năng truy dấu hóa học của loại thuốc có khả năng sẽ bị ép buộc sử dụng dù cho điều đó sẽ ảnh hưởng tới mức độ xói mòn niềm tin của công chúng trong tương lai đối với các bác sĩ. Một thách thức khác đối với lý luận nền tảng này về niềm tin là những can thiệp xâm lấn mà không có sự đồng ý của một người thường được cho là gây hại cho người đó chứ không chỉ gây hại những nạn nhân tiềm năng trong tương lai trong khi niềm tin của công chúng ngày càng xói mòn. Người ta có thể đáp lại rằng lý do (duy nhất) tại sao ta tự động coi việc chấp thuận sau khi được giải thích là quyền của bệnh nhân là do việc cam kết vô điều kiện đối với các quyền chấp thuận được cho là của bệnh nhân có thể gây dựng niềm tin đối với công chúng.

Một quan điểm khác của lý luận nền tảng của niềm tin lại hướng về quá khứ. Lý luận này này bảo vệ việc chấp thuận sau khi được giải thích, coi đây là một cách thực sự quan trọng để tôn vinh niềm tin mà bệnh nhân đã đặt vào bác sĩ và cũng coi đây là một phần của vai trò ủy thác đã được các bác sĩ đảm nhận (Joffe và Truog 2010, 352ff.), có lẽ là một vấn đề liên quan tới việc đáng tin tưởng về mặt đạo đức (Pellegrino và Thomasma 1993, 65–78). Tuy nhiên, quan điểm trước đây của lý luận nền tảng của niềm tin lại gặp khó khăn trong việc giải thích sự cần thiết của việc chấp thuận sau khi được giải thích bên ngoài mối quan hệ bác sĩ-bệnh nhân đã có từ trước. Ví dụ, hành vi xâm phạm thân thể cưỡng bức dường như (không kém phần) sai trái khi được thực hiện bởi người hoàn toàn xa lạ.

2.5 Quyền sở hữu bản thân

Một lý luận nền tảng khác xoay quanh quyền sở hữu bản thân: ta được cho là nắm giữ các quyền sở hữu đối với bản thân và cơ thể của mình, có lẽ lý luận này tương đồng với tư tưởng của John Locke “mỗi Con người đều có Tài sản trong Con người của mình” (Locke 1988, câu 27, 305). Đương nhiên, sau khi có sự chấp thuận của chủ sở hữu, việc cấm tiếp cận hay tác động trực tiếp được gỡ bỏ. Lý luận nền tảng này có thể giải thích rõ hơn lý do tại sao thông thường ta phải đưa ra chấp thuận ngay cả đối với can thiệp y tế an toàn, ít tác động, rõ ràng có lợi và không yêu cầu tác động gì từ phía chúng ta. Việc xâm phạm vào không gian riêng tư có thể bị cấm ngay cả khi chỉ là hành động chạm vào và chủ sở hữu thật ngốc nghếch hoặc ích kỷ khi từ chối quyền này (Archard 2008, 27f; Thomson 1990, ch. 8; Nozick 1986).

Nhưng một lý do giải thích dựa trên quyền sở hữu bản thân gợi ra nhiều câu hỏi hơn cả những vấn đề nó có thể giải quyết. Quyền sở hữu bản thân có thể chỉ có nghĩa là cá nhân phải là người nắm toàn quyền quyết định các vấn đề liên quan tới bản thân và điều đó có vẻ như là một phần của yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích – chứ không phải một giải thích duy lý cho việc yêu cầu việc chấp thuận sau khi được giải thích (so sánh Cohen 1995, chs. 9 – 10 Ngoài ra, quyền sở hữu bản thân có thể định rõ một danh sách có giới hạn của các quyền (Fried 2005; Archard 2008, 29–30), nhưng danh sách này cũng cần được biện hộ và bản thân nó cũng không được coi là những lý luận biện minh thích đáng. Một thách thức nữa là lý luận nền tảng về quyền sở hữu bản thân không làm rõ được lý do tại sao việc chạm vào những vùng nhạy cảm trên cơ thể không có sự chấp thuận dường như nghiêm trọng hơn việc chạm vào những vùng ít nhạy cảm hơn mà không có sự chấp thuận. Vi phạm tài sản thường không xét tới vấn đề mức độ (đối chiếu Archard 2008, 30–1). Cuối cùng, lý luận nền tảng của quyền sở hữu bản thân không làm rõ lý do tại sao các bác sĩ phải tiết lộ và đảm bảo ta hiểu rõ thông tin trước khi thực hiện can thiệp, đây là điều mà quyền sở hữu bản thân hiếm khi yêu cầu. Thật vậy, khái niệm sở hữu bản thân có thể được sử dụng để chống lại việc ép buộc bác sĩ cung cấp cho bệnh nhân thông tin — vì sự ép buộc này có thể vi phạm quyền sở hữu bản thân của bác sĩ trong việc tương tác với bệnh nhân theo ý muốn của họ.

2.6 Phi thao túng

Các nhà đạo đức sinh học hiếm khi nghiên cứu giá trị của phi thao túng như một lý luận nền tảng cho yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích, mặc dù lý luận nền tảng này được sử dụng phổ biến trong đạo đức tình dục và triết học chính trị. Tư tưởng này chỉ ra không ai phải chịu sự kiểm soát độc đoán của người khác và các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích sẽ giúp ngăn chặn sự kiểm soát tùy tiện đó. Người ta cho rằng y học có nhiều tiềm năng phân cấp bậc do sự phụ thuộc hoàn toàn của bệnh nhân và những người tham gia nghiên cứu vào các bác sĩ (Levine 1988, 121–2) cũng như khoảng cách kiến thức giữa họ, đặc biệt là trong bối cảnh nghiên cứu. Do đó, điều quan trọng là phải đảm bảo rằng bệnh nhân và những người tham gia nghiên cứu nắm giữ kiểm soát ở mức độ cao đối với những tác động lên cơ thể họ và việc chấp thuận sau khi được giải thích sẽ giúp ích cho quá trình này. Lý luận nền tảng này có thể làm sáng tỏ tầm quan trọng đặc biệt của việc chấp thuận tham gia nghiên cứu khi đã nắm rõ thông tin — khi khoảng cách kiến thức lớn hơn và khi có đặc quyền rút khỏi nghiên cứu vào bất kỳ thời điểm nào. Ngay cả khi một người tình nguyện từ bỏ cách thức bảo vệ thì việc người khác nắm quyền kiểm soát tùy ý vẫn là không thể chấp nhận được khi người đó không được bảo vệ bởi yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích.

Lý luận nền tảng của phi thao túng khó có thể giải thích tại sao các bác sĩ và các nhà nghiên cứu, những người được giám sát chặt chẽ và không thể đối xử tàn tệ với bệnh nhân, cũng có nghĩa vụ để cho bệnh nhân quyết định. Có thể lập luận rằng, một số hệ thống hiện tại có các cơ chế thể chế đa dạng để ngăn việc các bác sĩ và các nhà nghiên cứu nắm quyền kiểm soát tùy ý, ngay cả khi không có các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích, nhưng các yêu cầu vẫn được công nhận theo lẽ thường tình.

2.7 Tính chính trực cá nhân

Lý luận nền tảng cuối cùng cho các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích là nhu cầu bảo vệ ý thức về tính chính trực cá nhân của bệnh nhân. Một lý do được đưa ra để khiến các hợp đồng mang thai hộ mất hiệu lực thi hành là nhu cầu bảo toàn nhân vị tính của người mang thai hộ bằng cách không bao giờ cưỡng ép mang đứa trẻ đi mất (Radin 1983, ví dụ, 960). Có thể cho rằng một lý luận nền tảng tương tự được dùng để biện minh cho yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích nói chung và phản ánh mối quan hệ đặc biệt của chúng ta với cơ thể của bản thân. Như Gerald Dworkin đã chỉ ra một điểm hơi khác, “cơ thể của một người là không thể thay thế và không thể thoát ra khỏi. Nếu kiến trúc sư của tôi không chịu nghe theo và dẫn tới việc xây nên một ngôi nhà mà tôi không thích, tôi có thể chuyển đi. Nhưng tôi không thể chuyển ra khỏi cơ thể mình ”. (Dworkin 1988, 113). Theo một cách hiểu, tính chính trực cá nhân làm nền tảng cho các chuẩn mực về quyền sở hữu bản thân. Tính chính trực cá nhân đòi hỏi, theo lời của Ronald Dworkin, “một đường giới hạn phòng ngừa để gần như khiến cơ thể trở nên bất khả xâm phạm” (Dworkin 1983, 39). Tuy nhiên, sự chính trực của cá nhân thay vào đó có thể làm nảy sinh một dãy những nguyên tắc quy chuẩn, trên đó ranh giới bên ngoài của cơ thể chỉ là một điểm dừng trên dãy. Chạm vào má của ai đó mà không có sự chấp thuận của người đó thì không tệ như việc chạm vào những vùng nhạy cảm hơn trên cơ thể khi không có sự chấp thuận. Dãy nguyên tắc cũng có thể kéo dài ra bên ngoài cơ thể. Như Judith Thomson đã chỉ ra, việc chạm vào cơ thể của một người trái với ý muốn của người đó là một hành vi vi phạm nghiêm trọng hơn việc chạm vào giày của anh ta, tuy nhiên đó vẫn là một hành vi vi phạm dù ít nghiêm trọng, ngay cả giày không ở trên chân của người đó (Thomson 1990, 207–8). Những khu vực trên cơ thể bị chạm vào bằng cách nào và vì lý do gì cũng cần xét tới. Dãy nguyên tắc như vậy có thể được dùng để theo dõi mức độ tổn thương điển hình đối với tính chính trực cá nhân.

Cần có một lời diễn giải chi tiết hơn nữa về khía cạnh tính chính trực cá nhân. Ví dụ, mối quan hệ giữa lời diễn giải này và hành vi phạm tội tấn công là gì? Liệu lời diễn giải này có chỉ trích việc sử dụng một phương thuốc diệu kì để chữa bệnh mà không chạm tới cơ thể và có lẽ không có hành vi tấn công đối với bệnh nhân không sẵn lòng tham gia điều trị (Brock 1999, 529f)? Liệu nó có chỉ trích cả án phạt tiền khi ép buộc bệnh nhân di chuyển cơ thể theo những cách nhất định ngay cả khi không chạm tới cơ thể bệnh nhân? Liệu lời diễn giải này có thực sự được dựa trên một lập luận tiên nghiệm, dựa trên tâm lý học tiến hóa (Wertheimer 2003, 113f.), dựa trên những thiệt hại vật chất điển hình đến từ những vi phạm sự toàn vẹn của cơ thể hay vẫn còn cần được cân nhắc thêm?

3. Ý niệm về chấp thuận

Chúng ta hãy cùng xem xét một số chi tiết của những yếu tố khác nhau của chấp thuận tự nguyện khi đã hoàn toàn nắm rõ thông tin, bắt đầu từ chính khái niệm chấp thuận. Tiếng Anh thừa nhận cả nhận thức về mặt tâm lý và hành vi của việc chấp thuận Về mặt tâm lý, chấp thuận có nghĩa là “một trạng thái tinh thần ưng thuận” (Westen 2003, 5) và “một hành động ý chí – một trạng thái tinh thần mang tính chủ quan…” (Hurd 1996, 121). Nhưng yêu cầu y tế về chấp thuận sau khi được giải thích dường như bao gồm ít nhất một số biểu hiện hành vi chấp thuận (Kleinig 2010, 9–10), từ chữ ký của bệnh nhân cho tới việc cô ấy không phản đối khi y tá lại gần cầm theo một ống tiêm (được gọi là chấp thuận ngầm hay chấp thuận không lời). Điều đó nói lên rằng, nhu cầu cần có những hiểu biết và tinh thần tự nguyện cũng đồng nghĩa với việc trạng thái tinh thần cũng có sức ảnh hưởng khi việc chấp thuận cho phép những can thiệp y tế và có lẽ quan niệm này ủng hộ cho các quan điểm tổng hợp khác nhau (Miller và Wertheimer 2010, 84) (Alexander 2014).

Chẳng hạn, trong trường hợp cần can thiệp khẩn cấp nhưng không thể nhận được sự chấp thuận một cách thông thường vì bệnh nhân bất tỉnh và không thể xác định kịp thời phương án ưu tiên của cô ấy hay của gia đình, những người ủng hộ việc chấp thuận sau khi được giải thích thường biện minh cho những can thiệp bằng cách viện dẫn một hình thức chấp thuận khác. Họ nói rằng ta có thể giả định đã nhận được sự chấp thuận ngay cả khi trên thực tế chưa nhận được. Sự chấp thuận giả định cũng thường được viện dẫn để hợp thức hóa chính sách chung về việc lấy nội tạng từ những người khỏe mạnh đã qua đời để sử dụng trong việc cấy ghép trừ khi họ đã đưa ra những phản đối rõ ràng và một chính sách chung tương tự về việc xét nghiệm HIV cho tất cả bệnh nhân nhập viện ngoại trừ những người yêu cầu rõ ràng là không được xét nghiệm. Các chính sách như vậy đảo lộn các giả định mặc định thông thường về những gì được cho phép và đặt trách nhiệm lên vai những cá nhân không muốn đưa ra chấp thuận để “lựa chọn từ chối”. Ý ở đây là khi việc từ chối vẫn còn dễ dàng thì những giả định về việc chấp thuận được cho là hoàn toàn hợp lý trong phạm vi chủ quyền của bệnh nhân (Sunstein và Thaler 2008).

Một số tác giả phản đối thuật ngữ giả định chấp thuận, họ cho rằng nó chỉ là một quan niệm “hoang đường” hoặc “hư cấu” về việc chấp thuận trên mặt thực tế (Harmon 1990; Brownsword 2004, 232–3; Beauchamp và Childress 2008, 107; Dworkin 1988, 117). Họ thừa nhận rằng khi y tá tới gần bệnh nhân cầm theo ống tiêm, theo lẽ thông thường, việc bệnh nhân không phản đối trên thực tế chính là chấp thuận mặc dù đây là chấp thuận ngầm. Nhưng họ nói thêm rằng thật là man trá khi tự giả định chấp thuận khi sự chấp thuận không được đưa ra một cách rõ ràng và không có quy ước liên quan nào quy định rằng im lặng đồng nghĩa với chấp thuận.

Ý kiến phản đối này dường như diễn giải “chấp thuận giả định” có ý nghĩa là: Giả thiết rằng, trên mặt thực tế bệnh nhân đã đồng ý (dù cho ngầm). Những người phản đối dường như đã đúng: không thể cho rằng chỉ vì một bệnh nhân không mang theo trong túi của mình giấy ngăn cấm điều trị hoặc mổ lấy nội tạng trong trường hợp khẩn cấp hoặc tử vong thì người bệnh chấp thuận. Tuy nhiên, theo một cách hiểu khác, các “giả định chấp thuận” có nghĩa là: Giả thiết rằng, trong tình huống hiện tại bệnh nhân sẽ đồng ý can thiệp nếu cô ấy có đủ năng lực quyết định. Một cơ sở tiềm tàng giải thích cho những giả định phi thực tế như vậy là không có thông tin đặc biệt nào chỉ ra rằng rằng bệnh nhân sẽ không chấp thuận và hầu hết mọi người sẽ chấp thuận. Cách giải thích này dường như lảng tránh vấn đề.

Tất nhiên, nếu các chính sách liên quan tới từ chối hiến tặng nội tạng là hợp lý, thì không nhất thiết người ta phải biện minh về mặt chấp thuận (giả định chấp thuận hoặc theo cách khác), miễn là người ta sẵn sàng lập luận rằng đôi khi một số giá trị nhất định quan trọng hơn quyền chấp thuận cá nhân. Trong trường hợp nội tạng của người đã chết, nguyên nhân chính để ta mặc định là nhận được sự chấp thuận thay vì không chấp thuận có lẽ chính là lợi ích lớn lao đối với người được nhận nội tạng và tác hại vô cùng ít cho người đã mất. Nhìn chung, những yếu tố này có thể khiến việc đạt được chấp thuận sau khi được giải thích theo cách rõ ràng nhất trở nên ít cấp thiết hơn.

4. chấp thuận sau khi được giải thích

Các thử nghiệm lâm sàng thường được dự đoán trước bằng một quy trình chính thức, trong đó những người tham gia được giải thích về mục đích, phương pháp, rủi ro, lợi ích và các phương pháp thay thế để nghiên cứu người tham gia cũng như các vấn đề khác trước khi họ ký vào các biểu mẫu chấp thuận sau khi được giải thích (Beauchamp và Childress 2008, 129). Cũng có những quy trình tương tự trong điều trị xâm lấn. Nhưng những quá trình này có mục đích gì? Một trong những nhân vật của Plato chế nhạo các bác sĩ dành thời gian để thông báo cho bệnh nhân: “Anh bạn ngốc,… anh không chữa bệnh cho người bệnh, nhưng anh lại chỉ dạy cho anh ta; anh ta chỉ mong khỏe mạnh hơn chứ không muốn trở thành một bác sĩ”(Plato Laws, IV.720a – c, tr. 413). Chúng ta hãy thảo luận về hai hình thức vi phạm các yêu cầu trao đổi thông tin: (1) nói dối, lừa dối và chỉ tiết lộ một phần, và (2) bệnh nhân không hiểu được thông tin đã được trình bày mạch lạc. Sau đó, chúng ta sẽ thảo luận về (3) nội dung và (4) tính chặt chẽ của yêu cầu trao đổi thông tin.

4.1 Nói dối, lừa dối và chỉ tiết lộ một phần

Nói dối về các vấn đề liên quan được cho là vi phạm yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích. Cũng vậy, hành vi lừa dối không dùng lời nói dối cố tình gây ấn tượng sai lầm, chẳng hạn như che giấu hoàn toàn về một tiên lượng xấu hoặc thông tin bằng các thuật ngữ tiếng Latinh khó hiểu mà bệnh nhân không thể hiểu được để giữ hy vọng cho bệnh nhân và khiến bệnh nhân tuân thủ quy trình y tế. Tương tự, hành vi lừa dối không dùng lời nói dối là tự nguyện nhưng không cố ý, ví dụ như đưa ra một lời giải thích bằng các thuật ngữ tiếng Latinh tối nghĩa chỉ nhằm gây ấn tượng với bệnh nhân nhưng lại khiến bệnh nhân khó hiểu (Jackson 1991, 6). Điều thú vị là, sự thiếu hiểu biết về các tác dụng phụ xuất phát từ giai đoạn đầu của quá trình nghiên cứu khoa học lại được sử đụng để thừa nhận cho việc chấp thuận sau khi được giải thích và việc đưa ra một quyết định tự trị (Millum và Bromwich 2013). Một vấn đề được đặt ra gần đây là liệu có bao nhiêu hình thức thao túng có chủ ý ở mức độ nhẹ — ví dụ: bao gồm các thông tin đầy hứa hẹn ở phần đầu và phần cuối báo cáo tiên lượng để mang lại nhiều hi vọng hơn— có thể làm vô hiệu hóa chấp thuận sau khi được giải thích (Eyal 2016).

Việc cố ý sử dụng hiệu ứng giả dược trong chăm sóc lâm sàng, thường là một cách thức lừa dối giúp bệnh nhân cảm thấy tốt hơn, bị các nhà đạo đức sinh học nổi tiếng lên án nhân danh chấp thuận sau khi được giải thích (Bok 1999, 61ff.; Beauchamp và Childress 2008, 129). Các hành vi có dấu hiệu vi phạm khác đối với trao đổi thông tin, một phần của yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích, có phần phổ biến hơn đối với các nhà đạo đức sinh học. Đầu tiên, hiệu ứng “phản dược” diễn ra khi kỳ vọng về một hệ quả tiêu cực của bệnh nhân có thể gây ra các triệu chứng tương ứng hoặc làm các triệu chứng trở nên trầm trọng hơn. Khi ta có thể dự đoán được hiệu ứng phản dược có thể xảy ra một cách nghiêm trọng và không thể tránh khỏi khi tiết lộ thông tin, hầu hết các nhà quan sát với đầu óc triết học đều ủng hộ việc giữ kín một số thông tin nhất định (Cohen 2014). Ở một số nền văn hóa, bệnh nhân không thích nghe về những rủi ro bởi vì họ lầm tưởng rằng việc đề cập đến những rủi ro sau này làm cho những rủi ro đó dễ trở thành hiện thực hơn. Mặc dù kỳ vọng này là sai lầm, điều đó có nghĩa là việc tiết lộ đầy đủ những rủi ro này sẽ gây ra ác cảm, lo lắng tiềm ẩn, khiến bệnh nhân ít đến phòng khám hơn và nhiều nhà đạo đức sinh học cho phép tiết lộ một phần thông tin trong những bối cảnh như vậy (Beauchamp và Childress 2008, 106). Cuối cùng, những nghiên cứu được cho là lừa dối có thể là khi người tham gia đang mong đợi một cuộc thí nghiệm hoàn toàn khác chính bởi vì nghiên cứu sẽ thất bại nếu thông tin được tiết lộ đầy đủ. Những nghiên cứu này dù bản chất là lừa dối nhưng trong tâm lý học lại rất phổ biến và một số nhà đạo đức sinh học thấy rằng trong một số trường hợp có thể chấp nhận được (xem sự lên án trong Bok 1995).

4.2 Các vấn đề về lĩnh hội

Quá trình tiết lộ thông tin có mục đích gì? Thông qua Đạo luật Nuremberg, ta có thể hiểu một trong những mục đích là người tham gia nghiên cứu phải “có đủ kiến thức và lĩnh hội được các yếu tố của chủ đề liên quan để có thể đưa ra một quyết định sáng suốt và thấu hiểu.” Rõ ràng, chỉ tiết lộ thông tin không thể đảm bảo điều đó. Ngay cả khi thông tin được cung cấp thông qua các thuật ngữ đơn giản mà người tham gia có thể hiểu được, nhiều người tham gia không đánh giá cao thông tin thống kê về rủi ro hoặc thực tế là trong các thử nghiệm đối chứng giả dược họ có thể không được điều trị trong khi tham gia nghiên cứu hoặc thực tế là các thí nghiệm chỉ nhằm mục đích nâng cao hiểu biết khoa học và không nhất thiết là có lợi cho sức khỏe của họ. Kết quả là những người tham gia có xu hướng đánh giá quá cao lợi ích của việc tham gia thử nghiệm và hạ thấp rủi ro của nó, một phần hiện tượng này được gọi là “quan niệm sai lầm trong điều trị” (Candilis và Lidz 2010; Miller 2010, 382ff.; Beauchamp và Childress 2008, 129).

Do đó, nhiều nhà văn đương đại nhấn mạnh rằng chấp thuận sau khi được giải thích trên thực tế đòi hỏi nhiều hơn việc tiết lộ thông tin đơn thuần và mục đích của việc tiết lộ thông tin thực ra là việc có thể lĩnh hội thông tin thông qua giao tiếp hiệu quả (Beauchamp và Childress 2008, 127ff; Manson và O’Neill 2007, ví dụ: 184–5). Các nhà tâm lý học và các chuyên gia về sức khỏe tìm những cách hiệu quả để cải thiện khả năng lĩnh hội của bệnh nhân và những người ứng tuyển tham gia nghiên cứu (Candilis và Lidz 2010). Và khi ta biết một bệnh nhân hoặc một người ứng tuyển tham gia hiểu thông tin liên quan bởi cô ấy là một bác sĩ chuyên về lĩnh vực này thì việc tiết lộ thông tin hiển nhiên là không cần thiết, bằng chứng chính là mục đích của việc này là để người bệnh lĩnh hội thông tin và từ đó có thể đưa ra quyết định tự trị (Beauchamp 2010, 57).

“Tuy nhiên, một thách thức nảy sinh trong trường hợp khi giải thích tất cả các rủi ro vô cùng nghiêm trọng đối với ứng viên tham gia khiến thông tin trở nên quá dài dòng tới mức khó hiểu. Trong trường hợp này, việc ưa tiên lĩnh hội lượng thông tin thích đáng so với việc tiết lộ lượng thông tin thích đáng hàm ý rằng ta không nên đề cập đến ít nhất một số rủi ro chính. Nếu điều đó dường như là không đúng, có thể việc tiết lộ lượng thông tin thích đáng không chỉ góp phần giúp bệnh nhân hoặc ứng viên tham gia nghiên cứu lĩnh hội thông tin mà còn gia tăng tính minh bạch và trách nhiệm giải trình.

Các nhà nghiên cứu nên làm gì khi đã nhiều lần cố gắng giải thích nhưng bệnh nhân hay các ứng viên tham gia nghiên cứu vẫn chưa thể lĩnh hội? Việc tham gia vào nghiên cứu có thích đáng không vì khi đó chưa có thẩm quyền tự trị (Faden và Beauchamp 1986; Candilis và Lidz 2010)? Một số triết gia cho rằng điều đó vẫn thích đáng bởi vì bằng cách để ứng viên tham gia nghiên cứu xác lập thẩm quyền tự trị, các nhà nghiên cứu sẽ thực hiện phần việc của mình (Sreenivasan 2003), tránh mọi gian lận có thể xảy ra (Millum và Bromwich 2013) và đối xử công bằng với ứng viên tham gia (Miller và Wertheimer 2010), những điều kiện mà họ nghĩ tương xứng để có được sự chấp thuận hợp lệ. Thật vậy, ngay cả khả năng cho phép việc bỏ qua việc tiết lộ thông tin khi bệnh nhân là chuyên gia y tế cũng có thể ngụ ý rằng một phần mục đích của chấp thuận sau khi được giải thíchlà để ngăn chặn gian lận, điều này là không thể xảy ra khi bệnh nhân dễ dàng phát hiện ra gian lận, và không nhất thiết cần tới thẩm quyền tự trị.

4.3 Chấp thuận

Thông tin nào nên được tiết lộ hoặc hiểu rõ? Người ta thường nhấn mạnh rằng bệnh nhân không thể được “giải thích đầy đủ” nếu điều đó bao gồm tất cả các dữ kiện hoặc tất cả các dữ kiện quan trọng đối với quyết định của bác sĩ. Ví dụ, những người tham gia nghiên cứu, những người cần biết những rủi ro chính khi tham gia, không cần biết nhiều về lịch sử của bệnh. Nhưng làm thế nào để xác định bệnh nhân và người tham gia thử nghiệm cần được giải thích về những dữ kiện nào? Tồn tại ba tiêu chuẩn pháp lý: tiêu chuẩn chuyên môn, tiêu chuẩn người đáo lý và tiêu chuẩn cá nhân.

Tiêu chuẩn chuyên môn bắt buộc phải giải thích cho bệnh nhân và những người tham gia về những chi tiết mà các chuyên gia trong lĩnh vực này thường đề cập đến. Tiêu chuẩn này đã từng chiếm ưu thế nhưng giờ không phổ biến đối với các tòa án Hoa Kỳ. Hẳn nhiên, không có quy ước chuyên môn nào về vấn đề này và các tòa án cho rằng bệnh nhân nên quyết định thông tin nào thích hợp với họ. Tiêu chuẩn người đáo lý yêu cầu tiết lộ bất kỳ chi tiết nào mà bệnh nhân đáo lý thấy thích hợp. Cuối cùng, tiêu chuẩn cá nhân yêu cầu giải thích cho bệnh nhân hoặc người tham gia về những chi tiết mà bệnh nhân, với tư cách là một cá nhân xác định, có thể thấy sẽ thấy thích hợp nếu cô ấy không giữ những quan điểm có thể không hợp lý của mình về điều gì là tốt (Beauchamp và Childress 2008, 122f.; Levine 1988, 104–5; Berg và cộng sự. 2001, 46–52). Một lập luận chống lại việc yêu cầu tiết lộ rủi ro chính là không cần phải tiết lộ trước hay hiểu rõ rủi ro để khôi phục lòng tin và ngăn chặn hành vi lạm dụng đối với bệnh nhân và người tham gia thí nghiệm; điều thiết yếu là bệnh nhân và người tham gia thí nghiệm sẵn lòng tiếp cận thông tin liên quan trong trường hợp nghi ngờ xảy ra hành vi lạm dụng (Manson và O’Neill 2007, 179ff.).

Cũng như nhiều “tiêu chuẩn” (standards) khác trong đạo đức y khoa, câu hỏi đặt ra là liệu chúng chỉ là những quy trình được khuyến nghị cho bác sĩ, thẩm phán và nhà giáo dục chuyên nghiệp, hay thể hiện các nguyên tắc đạo đức cơ bản.

4.4 Tính hợp lý

Cho dù việc được giải thích thông tin được đánh giá dựa theo lượng thông tin được tiết lộ hay mức độ hiểu rõ thông tin, và dựa theo tiêu chuẩn nào, thì việc yêu cầu bệnh nhân hoặc những người tham gia nghiên cứu phải được giải thích đầy đủ thông tin đôi khi là một yêu cầu quá đáng. Các quy định của liên bang Hoa Kỳ khước bỏ yêu cầu thông tin trong nghiên cứu đối với một số nghiên cứu có những rủi ro không đáng kể. Trong chăm sóc lâm sàng, nhiều bệnh nhân không muốn nghĩ đến những rủi ro và tiên lượng sẽ khiến họ lo lắng hay họ gần như không thể làm gì để cải thiện. Trong một số bối cảnh như vậy, có vẻ hợp lý khi không yêu cầu giải thích thông tin dưới bất kỳ hình thức nào (xem phần 6, 7 bên dưới). Tuy nhiên, việc nói dối trắng trợn chắc chắn vẫn bị ngăn cấm ngay cả trong những trường hợp như vậy. Ta có thể kết luận rằng chấp thuận sau khi được giải thích bao hàm những yêu cầu khác nhau với mức độ chặt chẽ khác nhau.

5. Chấp thuận tự nguyện

Khi nào thì chấp thuận được coi là tự nguyện? Chúng ta hãy thảo luận về ba rào cản tiềm ẩn đối với việc tự nguyện: (1) bị ép buộc theo đúng nghĩa đen, (2) “bị dụ dỗ quá mức”, và (3) tình huống “không có sự lựa chọn”.

5.1 Sự ép buộc

Sự chấp thuận tự nguyện thường được cho là tương khắc với sự ép buộc, điều mà các nhà triết học định nghĩa đại khái là một mối đe dọa khiến tình trạng của một người trở nên tệ đi rất nhiều trừ khi người ấy chấp thuận (Wertheimer 1987). Tuy nhiên, các kim chỉ nam phổ biến trong y khoa có xu hướng coi nhiều trường hợp là trường hợp bị ép buộc hơn so với định nghĩa triết học này. Một hành vi gây đau đớn cho bệnh nhân dù chỉ chút ít, trừ khi người ấy chấp thuận, cũng có thể là yếu tố khiến việc chấp thuận mất hiệu lực. Sẽ là như vậy ngay cả khi bệnh nhân và bác sĩ đều hiểu rằng việc đó không làm tình trạng của bệnh nhân trở nên tồi tệ đi và do vậy, hành vì này chưa được coi là ép buộc. A threat to deny preventative intervention that is not otherwise owed—which therefore rarely amounts to a threat to make the patient worse off than she is or should be— trừ khi việc bệnh nhân chấp thuận can thiệp bị phản đối.

Ở mức độ nào thì “mối đe dọa ngầm” được coi là mối đe dọa? Hãy tưởng tượng một vị bác sĩ yêu cầu bệnh nhân của mình tham gia vào một nghiên cứu mà vị bác sĩ điều phối và bệnh nhân lo sợ rằng việc điều trị sẽ bị ảnh hưởng nếu người đó từ chối, khi bác sĩ không thực sự nói như vậy. Khi mối lo sợ của bệnh nhân là có cơ sở, hoặc thậm chí do bác sĩ cố ý gieo rắc, thì theo lẽ thường sự chấp thuận này sẽ là không hợp lệ. Điều này rõ ràng là hợp lý nếu việc ép buộc trở thành vấn đề do giảm bớt (không chính đáng) các lựa chọn. Tuy nhiên, ngay cả khi nỗi sợ hãi là vô căn cứ và do vô tình, thứ bậc và sự bất bình đẳng về quyền lực trong mối quan hệ bác sĩ – bệnh nhân vẫn thường được cho là nguyên nhân khiến việc chấp thuận không tự nguyện. Người ta cho rằng các lựa chọn của một người trong bối cảnh này bị hạn chế ngay cả khi rào cản của họ là sự không chắc chắn và sự bi quan của chính bệnh nhân.

5.2 Xui khiến thái quá

Một yếu tố khác thường được cho là làm mất đi tính tự nguyện là việc xui khiến thái quá, một thuật ngữ nghệ thuật có nghĩa là lời đề nghị được đưa ra quá hấp dẫn đến mức nó làm lung lay óc phán đoán sáng suốt, ví dụ tiền mặt hoặc vé máy bay được dùng để đổi lấy việc hiến thận hoặc tham gia nghiên cứu đầy rủi ro. Người ta quá tập trung nhìn vào lợi ích mà không xem xét đúng mức các rủi ro. Người ta cho rằng không phải là lời đề nghị quá có lợi để có thể sáng suốt từ chối, mà nó giống như trong việc lừa dối và thôi miên, việc suy luận đích đáng và đưa ra quyết định đúng đắn trở nên bất khả thi ít nhất là đối với một số bệnh nhân (Wilkinson 2003, 117–118). Những nhà thực hành đạo đức sinh học cùng có mối lo lắng chung về việc xui khiến thái quá nhưng điều này lại không khiến các nhà triết học, những người đã cố gắng giải thích khái niệm này, lo ngại bằng. (ví dụ Wertheimer 2010).

5.3 Tình huống “Không có lựa chọn” (no choice)

Trong một số lĩnh vực đạo đức thực tiễn, việc thiếu các lựa chọn thay thế và phải chấp nhận một lựa chọn không tốt, một tình huống được gọi là “Không có lựa chọn” (Wertheimer 1987, ví dụ, trang 13), được cho là khiến chúng ta bị ép buộc hoặc buộc phải lựa chọn (Cohen 1979), hoặc làm mất đi tính tự nguyện. Trong những trường hợp như vậy, về nguyên tắc, các lựa chọn thay thế không đủ tốt vẫn được đưa ra— chúng ta không bị áp đặt bắt buộc phải chọn một lựa chọn — ta có thể thấy trường hợp tương tự trong hầu hết những trường hợp thực sự bị ép buộc. Trong các tình huống “tiền hay mạng sống” (your money or your life), về nguyên tắc, lựa chọn cái chết vẫn được để ngỏ. Vậy hãy xem xét trường hợp một người nghèo biết rằng cách duy nhất để tiếp cận với một loại thuốc cứu mạng đắt tiền là tham gia vào một nghiên cứu nhiều rủi ro hoặc không hề dễ chịu, nơi thuốc được cung cấp miễn phí. Nói đúng ra thì anh ta không bị ép buộc (Hawkins 2008, 24–5), nhưng một số người tin rằng anh ta không tự nguyện chấp thuận và những thí nghiệm như vậy là phi đạo đức. Người bệnh không có lựa chọn có sẵn nào có lợi.

Có vấn đề với quả quyết này. Logic ở đây là cứ khi nào một người giàu có đau ốm mà không có liệu pháp thay thế tốt thay vì phải dùng một loại thuốc cứu chữa không mấy dễ chịu thì sẽ không có việc chấp thuận tự nguyện và việc phân phối thuốc là không thích đáng. Ngay cả khi những tác dụng phụ không mấy dễ chịu vẫn có lợi cho cô ấy hơn nhiều so với lựa chọn còn lại duy nhất – chết vì bệnh – cô ấy không tự nguyện chấp thuận dùng thuốc và việc cung cấp thuốc cho cô ấy là vô đạo đức. Vì những suy luận sau chắc chắn còn chưa chặt chẽ, nên suy luận trước đó hẳn cũng có thể còn thiếu sót.

Một số người đáp trả rằng việc người nghèo không thể tự nguyện chấp thuận tham gia thí nghiệm bắt nguồn từ sự bất công chứ không phải từ lý do bệnh tật và điều này làm nên sự khác biệt lớn. Nhưng chắc chắn viện trợ y tế nhằm giúp những nạn nhân đã chấp thuận chống đỡ lại những hệ quả khủng khiếp của sự bất công và những tác dụng phụ không mấy dễ chịu vẫn hoàn toàn có thể chấp nhận được. Ví dụ, sau trận động đất năm 2010 ở Haiti, quân đội Hoa Kỳ và các bác sĩ hoàn toàn được phép thực hiện các ca cắt cụt chân với mục đích cứu người. Điều này hoàn toàn là có thể chấp nhận được dù cho liệu các chấn thương do động đất gây ra là hoàn toàn tự nhiên, phần nào là kết quả của sự bất công không do chính quyền Mỹ (các nhà thầu địa phương tự ý bỏ qua các quy tắc an toàn), hay phần nào là kết quả của sự bất công do chính quyền Mỹ gây ra (Hoa Kỳ can thiệp lâu dài vào chính trị Haiti gây ảnh hưởng xấu tới trách nhiệm giải trình, bao gồm cả trách nhiệm giải trình đối với các dự án xây dựng cẩu thả).

Nói cách khác, chấp thuận còn chưa được coi là tự nguyện khi người ta đưa ra lời đề nghị mà bản thân nó đã hạn chế một cách bất công các lựa chọn của bệnh nhân (Miller và Wertheimer 2010, 92, 97). Lời đề nghị “Trả tiền chữa bệnh hay là trả bằng mạng sống” (“Your money or your life”) hạn chế các lựa chọn của ta và đó là lý do tại sao những lời đề nghị này làm tổn hại đến việc tự nguyện của ta. Ngược lại, những lời đề nghị như trên cho ứng viên tham gia nghiên cứu có hoàn cảnh khó khăn và bệnh nhân giàu có lại không hạn chế các lựa chọn và họ vẫn giữ được tính tự nguyện. Tuy nhiên, hãy nghĩ tới những người tham gia nghiên cứu có hoàn cảnh khó khăn, những người không còn cách nào khác để tiếp cận thuốc chữa bệnh. Hãy suy ngẫm thêm rằng các nhà nghiên cứu cung cấp miễn phí cho họ những loại thuốc này cho dù họ có chấp thuận tham gia hay không. Xét về cảm tính, lời đề nghị cung cấp thuốc miễn phí và vô điều kiện này khiến những người tham gia tiềm năng có thể đưa ra quyết định mang tính tự nguyện hơn về việc có tham gia hay không cũng như khiến người ta dễ dàng biện minh về mặt đạo đức hơn cho lời mời tham gia thí nghiệm. Lời đề nghị cung cấp thuốc miễn phí giúp họ luôn có lựa chọn và do đó, theo lẽ thông thường, việc họ chấp thuận có tính tự nguyện hơn. Tuy nhiên, cần lưu ý rằng các lựa chọn mà lời đề nghị này cung cấp không phải là những lựa chọn mà lời mời tham gia nghiên cứu hạn chế.

6. Tự khước từ quyền chấp thuận sau khi được giải thích

Nếu có thì khi nào một người có quyền khước từ quyền chấp thuận sau khi được giải thích của mình? Những người tham gia hiến máu trong thí nghiệm y khoa có được phép ủy quyền sử dụng lượng máu trong bất kỳ thí nghiệm nào trong tương lai mà không cần có sự chấp thuận cụ thể của họ đối với từng mẫu máu (vì kể từ năm 2018 các quy định của liên bang Hoa Kỳ cho phép họ làm vậy) không? Thế còn việc một bệnh nhân hoặc một người ứng viên tham gia nghiên cứu yêu cầu bỏ qua những giải thích dài dòng về những lựa chọn khác nhau và thay vào đó là giao phó cho đội ngũ y bác sĩ hay già làng để đưa ra những quyết định quan trọng? Thế còn việc một người yêu cầu bác sĩ, nếu bác sĩ sẵn lòng, nói dối giả như tiên lượng của bệnh nhân vô cùng xấu? Thế còn việc một người phụ nữ muốn mang thai hộ với một bản hợp đồng có thể hoàn toàn ép buộc việc giao đứa trẻ ngay cả khi cô ấy nảy sinh tình cảm mẫu tử mãnh liệt với đứa con của mình và hủy bỏ việc chấp thuận của cô ấy?

Trong nền chính trị dân chủ, ta ủy thác nhiều quyết định cho những người đại diện. Nhưng ta không cho phép người khác ký tên, kể cả quyết định từ bỏ hoàn toàn quyền bầu cử. Câu hỏi liên quan tới việc những quyết định nào những thiết chế của ta nên cho phép bệnh nhân ủy quyền cho bên thứ ba vẫn còn phức tạp và chưa được nghiên cứu sâu. Các nhà đạo đức sinh học thường thường không đồng tình khi cho phép bệnh nhân cho bác sĩ được toàn quyền hành động, hoặc đưa ra sự chấp thuận chung chung, đối với bất cứ điều gì mà bác sĩ cho là thích hợp (Dworkin 1988, ví dụ, 125–6). Thay vào đó, bệnh nhân thường được khuyến khích hoặc buộc phải đưa ra một loạt các quyết định – đưa ra cái gọi là sự chấp thuận cụ thể (Kleinig 2010, 18) – mặc dù có những giới hạn hợp lý về mức độ cụ thể của chấp thuận (Manson và O’Neill 2007, 12).

Yêu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích thường bị chỉ trích vì nhiều bệnh nhân muốn bác sĩ đưa ra quyết định nhất định cho họ và việc ủy quyền như vậy thường có vẻ được chấp nhận (Schneider 1998). Đáp lại chỉ trích này, người ta lập luận rằng chấp thuận khi đã được giải thích là quyền, không phải nghĩa vụ của bệnh nhân (Beauchamp và Childress 2008, 105, 107), và rằng, vì việc chấp thuận khi đã được giải thích nhằm đảm bảo quyền tự trị nên nó phải được khước từ một cách tự trị (Beauchamp và Childress 2008, 106 ). Thật vậy, những bản hướng dẫn chi tiết về chăm sóc y khoa của bệnh nhân được ký một cách tự trị để ràng buộc bản thân trong tương lai phải hoàn toàn đồng thuận và tự trị. Cái mà ta có thể gọi là “sự khước từ có thể từ bỏ” đối với các quyền chấp thuận sau khi được giải thích (“Vui lòng không tiết lộ toàn bộ thông tin hoặc nhân danh tôi quyết định trừ khi tôi yêu cầu tiếp tục tiết lộ toàn bộ thông tin hoặc lấy lại quyền kiểm soát”) có vẻ tương đối dễ chấp nhận và khá phù hợp với quyền tự trị. Tuy nhiên, ta áp đặt một số quyền mà ta coi là không thể chuyển nhượng đối với những người sở hữu quyền. Quyền không trở thành nô lệ là không thể chuyển nhượng và điều tương tự cũng có thể áp dụng đối với một số quyền chấp thuận sau khi được giải thích, chẳng hạn như quyền không tham gia thí nghiệm lâm sàng nếu không được bỏ thí nghiệm giữa chừng.

Do đó, một phản hồi khác đối với chỉ trích này là một số quyền chấp thuận sau khi được giải thích là có thể từ bỏ (có thể bao gồm nhiều quyền tiết lộ) và những quyền khác là không thể khước từ (có thể bao gồm cả quyền thu hồi chấp thuận đã được đưa ra đối với hành vi xâm phạm cơ thể). Cần có lý luận học thuyết để phân biệt quyền chấp thuận sau khi được giải thích nào có thể khước từ và quyền nào không. (Liệu quyền được cho là thứ cấp là từ bỏ các quyền chấp thuận sau khi được giải thích là không thể chuyển nhượng?) Lý luận học thuyết cũng nên nghiên cứu liệu các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích có phù hợp với quyền tự trị của bệnh nhân hay không, bởi các yêu cầu đó áp đặt việc ra quyết định tự trị (có thể nằm ngoài mối lo ngại mang tính gia trưởng với việc bảo vệ quyền tự trị của bệnh nhân).

7. Các trường hợp ngoại lệ đối với chấp thuận sau khi được giải thích

Ngay cả khi không có việc tự khước từ quyền và bất chấp tuyên bố độc đoán về yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích, chẳng hạn như Đạo luật Nuremberg, nhiều nhà lý thuyết đương đại đồng tình rằng có những trường hợp không cần thiết phải có các thủ tục chấp thuận sau khi được giải thích. Luật pháp và nhiều nhà đạo đức sinh học thừa nhận các trường hợp ngoại lệ đối với các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích, chẳng hạn như thiếu năng lực ra quyết định, hoặc các trường hợp khẩn cấp không rõ mong muốn của bệnh nhân (Tännsjö 1999; Emanuel, Wendler và Grady 2000). Điều đó nói lên rằng, những ngoại lệ này đảm bảo phù hợp với tinh thần của việc chấp thuận sau khi được giải thích; chúng có thể được lồng ghép một cách hợp lý thành những tuyên bố đầy đủ về các yêu cầu (như được đề xuất, ví dụ, trong Dworkin 1988, 117), và họ chỉ hoài nghi những tuyên bố thô bạo và độc đoán nhất. Các trường hợp ngoại lệ khác dường như khó dung hòa hơn với cam kết toàn diện đối với chấp thuận sau khi được giải thích và các lý lẽ biện minh chính đáng chủ yếu của nó. Đặc biệt, ta hãy cùng hãy thảo luận về mức độ cần phải có chấp thuận sau khi được giải thích trong (1) chữa trị và thực hiện thí nghiệm không gây nguy hiểm, (2) các thí nghiệm có những rủi ro nhất định và (3) chính sách y tế công cộng. Sau đó, ta sẽ trình bày câu hỏi khái quát, (4) Khi nào thì cần có chấp thuận sau khi được giải thích?

7.1 Các can thiệp không gây nguy hiểm

Thực tế là các thủ tục chấp thuận sau khi được giải thích là không bắt buộc về mặt pháp lý đối với phần lớn các chăm sóc y khoa, ví dụ như lấy máu tiêu chuẩn, trái ngược với các can thiệp xâm lấn hơn như phẫu thuật. Thật vậy, việc điền vào biểu mẫu, tiết lộ bắt buộc, v.v. hẳn nhiên là không cần thiết đối với việc lấy máu (Manson và O’Neill 2007, 81f). Trong nghiên cứu y khoa, các quy định liên bang của Hoa Kỳ cho phép hội đồng đánh giá bỏ qua các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích trong nhiều trường hợp khi “nghiên cứu không vượt quá mức rủi ro tối thiểu cho những người tham gia”, một điều khoản được bổ sung vào năm 2018. Lại một lần nữa, điều này dường như hợp lý trong nhiều trường hợp. Một nghiên cứu tương đối an toàn và ít tác động so sánh hai loại thuốc được sử dụng rộng rãi để xác định loại thuốc nào tốt nhất có vẻ được chấp nhận về mặt đạo đức, ngay cả khi không có quy trình chấp thuận sau khi được giải thích (Truog et al. 1999).

Một số tác giả đã dùng những ví dụ như vậy để coi nhẹ sự cần thiết của chấp thuận sau khi được giải thích và chỉ trích cái mà họ gọi là “sự kiên định” của các nhà đạo đức sinh học đối với chấp thuận sau khi được giải thích (O’Neill 2002, 47–8; Brownsword 2004, 224). Đáp lại, một số người ủng hộ chấp thuận sau khi được giải thích nhấn mạnh rằng, trong nhiều ví dụ phản bác được viện dẫn, phần nào chấp thuận sau khi được giải thích vẫn rất quan trọng. Đặc biệt, trong những trường hợp lấy máu, khi bệnh nhân thấy kim tiêm và im lặng duỗi tay về phía trước, người ta cho rằng bệnh nhân đã đưa ra sự chấp thuận ngầm hoặc chấp thuận không lời (Beauchamp và Childress 2008, 107; và xem thêm Manson và O’Neill 2007, 11). Chỉ một lời đáp trả này có thể là chưa đủ. Ví dụ, khi một y tá với một hàng dài bệnh nhân nhận ra rằng một bệnh nhân còn thiếu hiểu biết về việc lấy máu, mà sự chấp thuận ngầm của bệnh nhân là chưa được giải thích, hẳn nhiên người y tá không cần thiết phải giải thích dài dòng cho bệnh nhân về những rủi ro từ kim tiêm đã được khử trùng khi chích vào da, vì những rủi rỏ này là rất nhỏ và vô cùng hi hữu.

Đối với một số người, điều này ám chỉ rằng các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích đơn giản là không áp dụng được trong các trường hợp can thiệp không gây nguy hiểm. Chắc chắn rằng, ít nhất, nhu cầu bảo vệ sức khỏe và phúc lợi thông qua các thủ tục chấp thuận sau khi được giải thích là không nhiều khi nguy cơ đó ngay từ đầu là không đáng kể. Thật thú vị, logic tương tự cho thấy rằng khi một can thiệp có nhiều rủi ro, mà việc chấp thuận sau khi được giải thích không tốt hơn các biện pháp bảo vệ khác, thì có thể không cần chấp thuận sau khi được giải thích. Một tình huống như vậy là các nghiên cứu quan sát về hồ sơ sức khỏe điện tử ẩn danh, trong đó rủi ro chính đến từ việc vi phạm bảo mật và bảo mật dữ liệu — một vấn đề kỹ thuật nghiêm trọng mà rất ít bệnh nhân có thể đánh giá một cách đúng đắn — và do đó việc chấp thuận sau khi được giải thích (dựa trên việc giải thích của chuyên gia và việc ra quyết định dân chủ) có thể là một biện pháp bảo vệ không hiệu quả, vô ích.

Tuy nhiên, một số yếu tố của yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích phải được duy trì, ngay cả trong việc lấy máu tiêu chuẩn và các can thiệp không gây nguy hiểm khác (Dickert et al. sắp xuất bản). Việc cưỡng ép về thể chất đối với một bệnh nhân không sẵn lòng và việc cố tình lợi dụng sự thiếu hiểu biết của bệnh nhân về việc lấy máu vẫn được cho là sai trái. Điều này có thể hàm ý rằng việc chấp thuận sau khi được giải thích bao gồm một số yêu cầu với các mức độ nghiêm ngặt khác nhau. Một số yêu cần là cần thiết trong nhiều tình huống hơn những yêu cầu khác. Người ta cho rằng điều này cũng chứng minh cho các lý thuyết khác làm nền tảng cho chấp thuận sau khi được giải thích. Ví dụ, ở trên ta đã đề cập đến quan điểm rằng chấp thuận sau khi được giải thích là cần thiết như một bức tường thành ngăn chặn các hành vi cưỡng ép hoặc gian trá. Nhưng theo quan điểm đó, có lẽ không thể có bất kỳ ngoại lệ nào đối với các can thiệp không gây nguy hiểm, vì những can thiệp này sẽ mang tính cưỡng ép hoặc gian trá như những can thiệp xâm lấn. Vì vậy, nếu đôi khi các nghiên cứu không gây nguy hiểm không yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích là đúng, thì quan điểm này làm dấy lên nghi ngờ.

7.2 Các thí nghiệm có những rủi ro nhất định

Việc phát triển lĩnh vực y học cấp cứu đòi hỏi phải có thử nghiệm y tế, bao gồm các thí nghiệm so sánh các biện pháp can thiệp khác nhau và điều đó đôi khi chỉ nhằm mục đích phục vụ tốt nhất cho lợi ích của những người tham gia thí nghiệm. Nhưng trong những trường hợp khẩn cấp, thường không thể có được sự chấp thuận kịp thời từ bệnh nhân hoặc gia đình. Nhiều bác sĩ tin rằng, bởi lĩnh vực y học cấp cứu đơn giản là không thể phát triển mà không làm thí nghiệm, ta nên có ngoại lệ đối với các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích ngay cả đối với các thí nghiệm rủi ro như vậy và ta nên tìm kiếm phương án thay thế cho chấp thuận sau khi được giải thích (Fost 1998; Dickert et al. sắp xuất bản). Mặc dù vậy, một số yếu tố của chấp thuận sau khi được giải thích, chẳng hạn như retrospective debriefing, vẫn có liên quan (Dickert và cộng sự sắp xuất bản), lại một lần nữa ám chỉ một yêu cầu “kèm theo”.

7.3 Một số chính sách y tế công cộng

Điều thú vị là đối với các can thiệp sức khỏe cộng đồng, tác động của nó đối với sức khỏe con người có thể vượt quá các can thiệp lâm sàng thường là một chút nếu có bất kỳ yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích nào là bắt buộc. Việc tiếp xúc với các quảng cáo và “lời khuyến khích” thúc đẩy sức khỏe cộng đồng dường như là hợp lý đối với hầu hết chúng ta ngay cả khi cơ quan thực hiện các biện pháp can thiệp tiết lộ rất ít về các can thiệp, rủi ro, các lựa chọn thay thế và bất kỳ cơ hội thực sự nào để ngăn chặn chúng. Những thay đổi đối với các quy định giao thông ảnh hưởng đến tỷ lệ tai nạn trên quy mô rộng được cho là không cần có sự chấp thuận của từng người dân. Những thay đổi như vậy cũng không được coi là cần thiết khi chúng mang tính chất thử nghiệm (đối lập với Richter et al. 2001) – các thử nghiệm chính sách y tế có thể yêu cầu một cách tiếp cận rất khác để có được chấp thuận so với các thử nghiệm lâm sàng.

Nói cách khác, ngay cả khi không có các trường hợp khẩn cấp về sức khỏe cộng đồng (có thể đảm bảo vi phạm như buộc các cá nhân phải kiểm dịch), tiêu chuẩn được chấp nhận rộng rãi trong y tế công cộng dường như có tính xâm phạm hơn tiêu chuẩn trong chăm sóc y tế. Như đã trình bày ở trên, nhiều người sẽ đồng ý rằng việc thực hiện luật cấm hút thuốc trong quán bar là hợp lý góp phần nào đó gia tăng kỳ thị việc hút thuốc, một phần để giúp những người hút thuốc bỏ thuốc (và không chỉ là biện pháp bảo vệ mọi người khỏi tình trạng hút thuốc thụ động). Nhưng hầu hết mọi người sẽ lên án những bác sĩ lâm sàng cố tình khuyến khích việc kỳ thị để khiến bệnh nhân bỏ thuốc (ví dụ như chế nhạo mùi hôi) và có thể giải thích rằng áp lực đó làm mất đi phần nào quyền tự do quyết định của bệnh nhân trong việc đưa ra quyết định bỏ thuốc hay không. Liệu có phải một trong những cách tiếp cận được cho là khác nhau để đạt được chấp thuận sau khi được giải thích là đúng và cách còn lại là sai? Hay chấp thuận sau khi được giải thích là cần thiết về mặt đạo đức đối với một số can thiệp và là không cần thiết đối với những can thiệp khác?

7.4 Khi nào cần tới chấp thuận sau khi được giải thích?

Tình huống đang được đặt ra đó là nhu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích phụ thuộc vào nhiều yếu tố. Cũng giống như việc được giải thích, tính tự nguyện của các lựa chọn cũng có những mức độ khác nhau (Beauchamp và Childress 2008, 101). Ví dụ, các mối đe dọa chi phối chúng ta ở các mức độ khác nhau, tùy thuộc vào mức độ nguy hại của mối đe dọa (Beauchamp 2010, 70–1). Mức độ tự nguyện cần thiết để có được chấp thuận hợp lệ đối với can thiệp y tế có thể thay đổi tùy theo các kiểu can thiệp được đưa ra. Tương tự như vậy, cần có năng lực tự quyết tới đâu để có được chấp thuận hợp lệ cũng có thể thay đổi (Buchanan và Brock 1989, ch. 1; Beauchamp 2010, 71). Chấp thuận sau khi được giải thích rõ ràng đòi hỏi nhiều thông tin, sự tự nguyện và năng lực quyết định và chấp thuận là bắt buộc và do đó không thể khước bỏ, chấp thuận đôi khi là cần thiết, nhưng không phải lúc nào cũng cần thiết. Nói một cách đại khái, chấp thuận sau khi được giải thích rõ ràng (Joffe và Truog 2010, 358; Miller 2010, 391; Beauchamp và Childress 2008, 101; Beauchamp 2010, 70–1) có xu hướng trở nên cần thiết khi can thiệp có rủi ro càng cao, mức độ tác động của can thiệp càng cao (ví dụ: “sự lựa chọn cuộc sống quan trọng”: Archard 2008), nó càng mang nhiều giá trị và gây tranh cãi, thì vùng cơ thể mà can thiệp ảnh hưởng trực tiếp càng riêng tư, và các bác sĩ càng mâu thuẫn và càng không phải chịu sự giám sát. Trong những trường hợp khác, nhu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích rõ ràng, và hẳn nhiên, đối với sự chấp thuận dưới bất kỳ hình thức nào lại càng ít hơn (Miller 2010, 393). Trong những trường hợp đó, chi phí tài chính cao hoặc các chi phí khác của các thủ tục chấp thuận rõ dàng dễ dàng gạt bỏ nhu cầu đó.

Trong số các yếu tố khác, nhu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích phụ thuộc vào việc liệu sự chấp thuận nhằm mục đích nghiên cứu hay điều trị? Hiện nay, các thủ tục chấp thuận cho các nghiên cứu có xu hướng khắt khe hơn và được quy định nhiều hơn so với các thủ tục đồng ýchấp thuận đối với những điều trị có cùng mức độ xâm lấn (Levine 1988, 127–30; Miller 2010, 381). Tại sao lại như vậy? Một lời giải thích chính thống là mục tiêu thích hợp của nghiên cứu là thu thập kiến thức tổng quát, chứ không phải để giúp các cá nhân, và rằng mục tiêu khác biệt này nâng cao nhu cầu được bảo vệ ví dụ như thống qua chấp thuận sau khi được giải thích (Fried 1974). Tuy nhiên, các mục tiêu thực tế thường khác với các mục tiêu thích đáng. Trên thực tế, nhiều nhà nghiên cứu nêu quyết tâm cao sẽ cải thiện sức khỏe của người tham gia, và nhiều bác sĩ lâm sàng chủ yếu tìm kiếm lợi ích tài chính, đôi khi bằng chi phí của bệnh nhân. Ngoài ra, các nghiên cứu được đánh giá một cách độc lập về độ an toàn của chúng, làm cho một số nghiên cứu an toàn đến mức (có hoặc không có sự đồng ý) chúng gây ra ít rủi ro hơn so với chăm sóc lâm sàng tương tự. Một lý do khác cho việc ít có yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích trong quá trình điều trị là do mối quan hệ giữa bác sĩ lâm sàng và bệnh nhân thường là mối quan hệ ủy thác trong khi mối quan hệ giữa nhà nghiên cứu và người tham gia nghiên cứu là hiếm khi có tính ủy thác (Joffe và Truog 2010, 364). Nhưng lý luận nền tảng này có thể dễ dàng hiểu theo chiều ngược lại: giả sử rằng mối quan hệ ủy thác là cơ sở cho chấp thuận sau khi được giải thích (Joffe và Truog 2010, 352ff.) thì mối quan hệ lâm sàng được ủy thác càng đòi hỏi nhiều hơn, chứ không phải ít hơn, thông qua chấp thuận sau khi được giải thích.

Chúng ta hãy quay trở lại bức tranh toàn cảnh về vô cùng nhiều những nhu cần có chấp thuận sau khi được giải thích, điều này phụ thuộc vào nhiều biến số và tạo ra các yêu cầu khác nhau trong những trường hợp khác nhau. Nó cũng đặt ra những câu hỏi thực tế thú vị. Đầu tiên, ai sẽ quyết định khi nào cần có chấp thuận sau khi được giải thích (Joffe và Truog 2010, 361)? Liệu có thể có một yêu cầu chưa qua chỉnh sửa, phù hợp với tất cả các yêu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích mà có thể áp dụng hầu hết các mục đích thực tế (Wertheimer 2014)? Có lẽ có thể thỏa hiệp một cách hợp lý là sử dụng một “bậc thang can thiệp” xác định một phổ các loại can thiệp từ xâm lấn ít tới xâm lấn nhiều, sau đó chỉ định một phổ các trường hợp cần chấp thuận đặc biệt rõ ràng trong một số trường hợp và chỉ có chấp thuận ở mức tối thiểu trong những trường hợp khác (Hội đồng Nuffield về Đạo đức sinh học 2007 , 41–3)? Trong bất kỳ trường hợp nào, dường như đều xuất hiện việc nhu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích có thể bị mô tả sai về mặt bản chất như một hạn chế hoặc ngưỡng duy nhất. Trong lĩnh vực này, ít nhất, đạo đức dựa trên lẽ thường tình thừa nhận rằng hiệu lực và đặc điểm của các quy định khác nhau do nhiều yếu tố quyết định.

8. Thực trạng của chấp thuận sau khi được giải thích

Yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích bao gồm những yêu cầu gì? Cụ thể hơn liệu các yêu cầu này có trong mối tương quan với quyền tự nhiên, quyền pháp lý hay bất kỳ quyền gì khác?

Các nhà đạo đức sinh học và luật sư nhân quyền có xu hướng cho rằng chấp thuận sau khi được giải thích là một quyền tự nhiên, quyền này sinh ra nghĩa vụ đạo đức khách quan tương ứng và các nghĩa vụ hạ lưu, pháp lý và thể chế. Nhiều triết gia đương đại cho rằng việc chấp thuận có “ma lực” đạo đức biến những hành vi động lẽ ra là sai trái thành một hành vi đúng đắn xét một cách khách quan về mặt đạo đức (Hurd 1996). Nhưng một số lý lẽ biện mình cho chấp thuận sau khi được giải thích đã được nhắc tới ở trên lại chứng minh cho những giả định khác rõ ràng hơn.

Ví dụ, lý luận nền tảng tin tưởng hướng tới tương lai được đề cập trước đó có thể được hiểu là, về mặt đạo đức, chúng ta nên tuân theo và tôn trọng các yêu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích về mặt pháp lý (và văn hóa), coi đó như là bức tường thành tượng trưng cho lòng tin đối với các y bác sĩ. Từ đó, việc vi phạm các yêu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích đối với bệnh nhân không nhất thiết là xâm phạm quyền đạo đức tự nhiên của bệnh nhân đó, chúng chỉ xâm phạm những gì được coi là, mà về mặt đạo đức nên được duy trì là, lợi ích được bảo vệ hợp pháp của mọi người.

Trong một mô hình khác, yêu cầu thống nhất về chấp thuận sau khi được giải thích trong các hoàn cảnh phản ánh vấn đề nhận thức luận tuyệt đối của chúng ta khi dự đoán trước các trường hợp điển hình khi nó được áp dụng một cách khách quan từ những trường hợp ngoại lệ tương đối không thể áp dụng (Wertheimer 2014, về yêu cầu trong nghiên cứu can thiệp; xem thêm Alexander 2014). Trong một mô hình khác nữa, yêu cầu về chấp thuận sau khi được giải thích chỉ có vẻ như được áp dụng một cách đồng nhất ở nhiều trường hợp trong con mắt của những người đã tạo dựng, mà họ thấy nên làm về mặt đạo đức, một niềm tin sai lầm nhưng có hiệu quả trong các trường hợp áp dụng đồng nhất một cách khách quan các yêu cầu (Eyal 2015). Trong mô hình cuối cùng, lập trường pháp lý hợp lý của chấp thuận sau khi được giải thích làm vững chãi thêm nền tảng đạo đức của các yêu cầu (Miller và Wertheimer 2010, 82–3).

Một lý do để nghiêm túc xem xét cách tiếp cận phi tự nhiên của chấp thuận sau khi được giải thích là không phải tất cả các quyền tự nhiên đều có hiệu lực pháp lý. Do đó, quyền chấp thuận sau khi được giải thích về mặt đạo đức có hiệu lực pháp lý (vì quyền đó thường được áp dụng trong một số bối cảnh thể chế) có thể cần có thêm lý lẽ biện minh về mặt đạo đức, ngay cả khi quyền tự nhiên đã được thiết lập. Lý lẽ biện minh bổ sung tất yếu về mặt đạo đức đó có thể trở thành lý lẽ biện minh cho các quy định về chấp thuận sau khi được giải thích ngay cả khi không có các quyền tự nhiên về chấp thuận sau khi được giải thích, chẳng hạn như các biện pháp xây dựng lòng tin. Đặc biệt, phải nhớ rằng nhiều nhà đạo đức sinh học đã lấy chấp thuận sau khi được giải thích làm nền tảng trong nghĩa vụ đối xử với những người đủ năng lực tư duy, tự trị một cách tôn trọng. Một số nghĩa vụ như vậy rõ ràng là không thể thực thi. Ví dụ, nghĩa vụ đạo đức không được nói dối và xâm phạm quyền tự quyết của người khác hiếm khi có hiệu lực pháp lý. Bên thứ ba không có tư cách để ngăn cản tôi nói dối bạn bè của mình một cách thiếu tôn trọng và vô đạo đức. Do đó, sẽ cần thêm lý lẽ biện minh, ngoài yêu cầu đơn giản là tôn trọng quyền tự chủ, để thiết lập những yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích có thể thực thi. Nếu thành công, những lý lẽ biện minh về mặt đạo đức bổ sung tất yếu đó có thể biện minh đầy đủ cho các yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích và các kim chỉ nam liên quan. Nó có thể làm như vậy ngay cả khi kế hoạch lấy chấp thuận sau khi được giải thích làm nền tảng cho quyền tự chủ, và tất cả các nỗ lực khác để biện minh cho quyền chấp thuận sau khi được giải thích, thất bại.

9. Chấp thuận trong các lĩnh vực khác

Trong nhiều thập kỷ, các nhà đạo đức sinh học đã thảo luận về chấp thuận sau khi được giải thích trong y khoa một cách tương đối biệt lập với chấp thuận trong triết học chính trị, lý thuyết hợp đồng và đạo đức tình dục, các lĩnh vực mà các khái niệm về chấp thuận cũng rất quan trọng. Điều này cuối cùng đã thay đổi, và nó đặt ra những câu hỏi mang tính chuyên môn và triết học mới về cách các diễn ngôn khác nhau này tương tác với nhau. Ví dụ, điều mà các nhà lý thuyết sinh học gọi là “chấp thuận giả định” (presumed consent) có giống với điều mà các nhà triết học chính trị gọi là “chấp thuận giả thiết” không? Liệu “chấp thuận ủy quyền” đối với các nhà đạo đức sinh học có giống với cái mà các luật sư gọi là “chấp thuận phi cá nhân”? Liệu khái niệm“chấp thuận không hợp lệ” đối với các nhà đạo đức sinh học lại thường được các chuyên gia luật hợp đồng mô tả là “chưa được chấp thuận” (Beauchamp 2010, 56; Kleinig 2010, 13, 15).

Sự phát triển mới này cũng đặt ra những câu hỏi trọng yếu về quy phạm. Ví dụ, hãy tưởng tượng rằng lấy cùng một nguyên tắc cơ bản làm nền tảng cho các chế độ chính trị hợp pháp và thử nghiệm y tế hợp pháp. Có thể dẫn đến việc chấp thuận ngầm với một chế độ chính trị, mà các nhà lý thuyết hợp đồng theo trường phái John Locke thường trích dẫn, không thể hợp pháp hóa thành công các chế độ chính trị; hoặc các chấp thuận ngầm đó cũng không thể hợp pháp hóa thành công thử nghiệm y khoa, khiến các bản chấp thuận dài dòng một cách không cần thiết. Tương tự như vậy, hãy tưởng tượng rằng cùng một nguyên tắc cơ bản làm nền tảng cho việc đánh thuế hợp pháp thu nhập và cấy ghép nội tạng. Sau đó, có lẽ thuế thu nhập – mà không có sự chấp thuận của người nộp thuế – là bất hợp pháp (Nozick 1986), hoặc “thuế ghép thận” có thể hoàn toàn hợp pháp (Fabre 2008, chs. 4 – 5 Dù bằng cách nào, thực hành hiện có ở một trong những lĩnh vực này có thể là không thỏa đáng.

Theo một cách tiếp cận khác, các nguyên tắc và lý luận nền tảng làm cơ sở cho các quyền khác nhau về mặt căn bản khi xét tới việc áp dụng chấp thuận trong các lĩnh vực như y học, tình dục và thị trường, như người ta đã chỉ ra trong nhiều cách tiếp cận để đạt được sự chấp thuận giữa các lĩnh vực này. Ví dụ, trong hầu hết các giao dịch thương mại, không giống như trong lĩnh vực y tế, không có yêu cầu pháp lý nào để tiết lộ tất cả thông tin liên quan và xác minh rằng thông tin đó đã được lĩnh hội (Miller và Wertheimer 2010, 80; Joffe và Truog 2010, 351), có lẽ việc này chỉ ra rằng trong lĩnh vực này tính công bằng quan trọng hơn quyền tự quyết. Tương tự như vậy, một khi ta đồng ý bán chiếc ô tô hoặc ủng hộ một ứng cử viên chính trị (bằng cách ký hợp đồng hoặc bỏ phiếu) thì không thể rút lại sự chấp thuận của ta, việc can thiệp y tế xâm lấn thường bị coi là bất hợp pháp khi bệnh nhân chấp thuận trước đó hoặc người tham gia nghiên cứu đổi ý — như thể quan điểm của chấp thuận trong lĩnh vực y tế không chỉ đơn giản là việc trao quyền tự trị mà là việc kiểm soát liên tục (so sánh Pateman 1990, 79 về sự sai trái của việc ép buộc tương tác tình dục ngay cả trong quan hệ hôn nhân đồng thuận). Cuối cùng, nếu A nghe nhầm chấp thuận quan hệ tình dục của B thành lời từ chối nhưng vẫn tiếp tục hành động khiêu gợi, một bên thứ ba hiểu rõ toàn bộ cục diện có lý do chính đáng để ngăn cản hành động của A (Alexander 2014, 105). Nhưng nếu bác sĩ nghe nhầm chấp thuận của bệnh nhân đối với phương pháp điều trị có lợi về mặt y tế thành lời từ chối và vẫn tiếp tục điều trị, thì việc bên thứ ba hiểu rõ toàn bộ cục diện sẽ cản trở việc điều trị là tình huống không rõ ràng hơn nhiều. Rốt cuộc, mục đích của chăm sóc y tế không mất đi vì quan điểm không tương thích giống như mục đích của tình dục. Bởi sự đa dạng này nên có thể kết luận mục đích chính của việc yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích, và do đó về cơ bản những gì được yêu cầu và khi nào, là khác nhau trong các lĩnh vực.

10. Kết luận: cốt lõi của chấp thuận sau khi được giải thích

Bước sang thế kỷ 21, người ta đã chứng kiến những nghi ngờ về chấp thuận sau khi được giải thích xuất hiện, nhưng điều đó càng làm người ta chú ý hơn tới tính linh hoạt của các khía cạnh khác của các yêu cầu chấp thuận sau khi được giải thích. Ngay cả những nhà phê bình tự xưng cũng thường chỉ sửa đổi những lý lẽ biện minh và cách diễn giải phổ biến của yêu cầu ở rìa ngoài và giữ nguyên một phần “cốt lõi” (core) nhất định. Việc các nhà triết học bất đồng quan điểm là thường xuyên xảy ra, tuy nhiên điều đáng chú ý là, khi một can thiệp y tế có rủi ro, nhiều giá trị, tác động cao, xâm lấn về mặt thể chất và / hoặc gây tranh cãi về mặt y học, đặc biệt là khi một bệnh nhân có đủ năng lực tư duy từ chối can thiệp, hầu hết ta sẽ cảm thấy rằng chỉ khi hậu quả có thể xảy ra là vô cùng khủng khiếp mới có thể biện minh cho việc cưỡng ép điều trị. Bản chất cưỡng ép của việc những người tương đối hoài nghi chấp nhận phần cốt lõi này của yêu cầu chứng tỏ tính linh hoạt mang tính triết học của nó.

Do đó, khi tìm kiếm lý lẽ biện minh cho yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích, có thể ta không chỉ có một mà là rất nhiều nhiệm vụ. Chúng ta cần phải biện minh cho phần cốt lõi tương đối, không cần bàn cãi này, cũng như phía ngoài rìa dấy lên nhiều nghi vấn hơn. Có thể phần cốt lõi bắt nguồn trực tiếp từ quyền tự nhiên, trong khi phần ngoài rìa chỉ là công cụ hoặc mang tính quy ước. Cũng có thể là cả hai đều dựa trên cùng một nền tảng, giá trị của quyền tự trị, nhưng khai thác chúng bằng những biện pháp khác nhau. Ngay cả khi phần cốt lõi của yêu cầu liên quan tới chấp thuận sau khi được giải thích đặt ra mức độ ưu tiên cao, các phần khác có thể dễ dàng bị bỏ qua bởi các giá trị song song, bao gồm cả giá trị thúc đẩy nghiên cứu khoa học.

Khi một người đã chịu nhiều nỗi đau đến mức một ngày họ bàng hoàng kết luận rằng họ không còn khả năng để hy vọng thêm một lần nào nữa rồi, thì toàn bộ thế giới xung quanh họ sẽ rùng rùng biến đổi. Một khi họ đã học được rằng mình hoàn toàn bất lực để thay đổi tình hình, thì kèm theo đó họ cũng sẽ có những niềm tin mới để hợp lý hóa sự cam phận của mình. Những niềm tin mới này - tuy gây hại - nhưng lại rất logic, khiến cho họ không những không có động lực để thay đổi, mà còn có động lực để không thay đổi.

Đã có hằng hà sa số những bài viết giải thích những ngộ nhận phổ biến, và cũng đã có hằng hà sa số những dự án thay đổi nhận thức cộng đồng. Nhưng cuộc sống đã cho họ quá đủ trải nghiệm rồi nên họ mới thành ra như thế. Giờ muốn họ thực sự suy nghĩ điều ngược lại thì cần cho họ một sự trải nghiệm mới nhiều gấp đôi, gấp ba. Nên nếu chỉ dừng ở việc hy vọng cái hiểu đúng sẽ đủ khả năng cạnh tranh với cái hiểu sai, còn bản thân những thứ đang dung dưỡng cái sai thì không bị đả động đến, thì chỉ là chữa phần ngọn chứ không phải phần gốc.

Nhưng liệu ai sẽ là người đem lại trải nghiệm nhiều gấp đôi, gấp ba cho họ, khi xã hội vẫn hằng ngày có những ví dụ để tiếp tục khẳng định niềm tin tiêu cực đấy? Tại sao lại phải trông chờ vào những thứ ngẫu nhiên, khi ta hoàn toàn có thể tạo ra môi trường phù hợp cho họ? Và nếu không ta thì ai, khi ta mới là người hiểu rõ họ nhất và nhiều động lực nhất để giúp họ?

Nếu trong tâm trí bạn cũng có một người mà bạn rất muốn giúp họ thay đổi nhưng cảm thấy bế tắc, chúng tôi muốn mời bạn gia nhập Mạng lưới người thân, bạn bè của người có niềm tin tiêu cực để phối hợp cùng những người bạn khác. Đây là các hoạt động của nhóm:

Hỗ trợ 1-1 cho thành viên

Thảo luận các kiến thức liên quan đến sự tác động

Thành lập một cơ sở dữ liệu những người có tiềm năng và sẵn sàng trợ giúp nhau tác động đến cá nhân và cộng đồng người có niềm tin tiêu cực

Tìm hiểu thêm